La douleur est une expérience forcée et violente des limites de la condition humaine. Elle inaugure un mode de vie, un emprisonnement en soi qui ne laisse guère de répit.
DAVID LE BRETON ( anthropologue)

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Infirmière avec un DU (d ‘éducation thérapeutique du patient), patiente experte, présidente de la fédération d’associations Thera Wanka. Je vais dorénavant faire des formations sur le SDRC, ainsi que de l’ accompagnement d’aide pour patients atteints de SDRC, les aidants, famille

Mieux préparer les professionnels de la santé, les thérapeutes à gérer les patients atteints de ce syndrome, qui sont malheureusement jugés à tort de simulateur puisque la maladie est très peu connue
Dans l’avenir à une meilleure approche du patient et à une meilleure collaboration entre soignants-soignés

Ces formations pourront-être ouvertes aussi aux associations de patients, de santé, de maladies rares………Mais aussi aux particuliers

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Infirmière avec un DU (d ‘éducation thérapeutique du patient), patiente experte, présidente de la fédération d’associations Thera Wanka. Je vais dorénavant faire des formations sur le SDRC, ainsi que de l’ accompagnement d’aide pour patients atteints de SDRC, les aidants, famille

Mieux préparer les professionnels de la santé, les thérapeutes à gérer les patients atteints de ce syndrome, qui sont malheureusement jugés à tort de simulateur puisque la maladie est très peu connue
Dans l’avenir à une meilleure approche du patient et à une meilleure collaboration entre soignants-soignés

Ces formations pourront-être ouvertes aussi aux associations de patients, de santé, de maladies rares………Mais aussi aux particuliers

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Je suis la présidente et fondatrice de Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux

http://association-thera-wanka.org

Pathologie non reconnue, très mal prise en charge, rien ne nous soulage, nous avons besoin de soutien afin que notre pathologie soit mieux considérée

Merci à vous


http://www.mesopinions.com/petition/sante/revendication-patients-atteints-sdrc/19778

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L’administration:
Elle se fera qu’avec des personnes touchées par directement ou indirectement par la maladie

Nous sommes une fédération militante, indépendante, engagée

L’association est guidée pour l’intérêt des patients, la reconnaissance des pathologies rares, douloureuses comme le SDRC de type 1= algodystrophie & le SDRC de type 2= algoneurodystrophie.

La stratégie, les actions de la fédération Thera Wanka sont fixés par un conseil d’administration composé de patients, de parents d’enfants atteints de SDRC



Liste du conseil d’administration & bureau:


Corine Cliquet: la fondatrice de l’association (infirmière, en création d’un pôle douleur)

Laétitia Matrat: secrétaire (diététicienne)

Amandine George: responsable de la communication (atteinte par le SDRC)

Cécile Charruau: maman d’Adèle (atteinte par le SDRC de type 2)

Nathalie Ledoyen: maman d’Erika (atteinte par le SDRC de type 2)



Corine Cliquet est infirmière, touchée deux fois par le SDRC de type 2= algoneurodystrophie et a décidé de créer l’association en 2012, suite à de nombreuses interrogations sur le syndrome, le désarroi des médecins face à cette pathologie. La culpabilité émise envers les patients et surtout le fait que ce syndrome soit méconnu par le grand public, que l’on en parle pas ou peu et souvent avec d’énormes inepties.

Puis en avril 2016, sur les conseils des avocats (qui aident à la réorganisation de l’association, à la création du pôle douleur pluridisciplinaire qui sera une association et qui rentrera dans la fédération), l’association va changer ses statuts et va devenir une fédération, le nouveau but sera:



Fédération Nationale qui lutte pour la reconnaissance du SDRC (syndrome douloureux régional complexe) de type 1= algodystrophie & du type 2= algoneurodystrophie et regroupant les associations, structures défendant des pathologies rares, douloureuses touchant le système nerveux
http://association-thera-wanka.org/ladministration/

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