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山崎仁美
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小児急性リンパ性白血病・ハイリスク(プロトコール:JACLS ALL-02 HR)の治療を受けた次男の抗体検査結果と予防接種の再接種時期と費用についてまとめました。

https://kodomo3.com/childhood-leukemia/inspection-results/2626

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8月4日(土)に名古屋で、20歳以下限定のがんについて勉強する会「どあらっこと学ぶ会」が開催されます。

高校生が運営するこのイベントは、回を重ねるごとに同年代の参加が増えているようです。

今回は「どあらっこ」と、設立のきっかけとなった「NPO法人 がん哲学外来」主宰の樋野興夫先生の御本から、心に残った言葉をご紹介します。

▼高校生が運営するメディカルカフェと樋野興夫先生。「たくましく生き延びる、がん細胞のように」
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/2939

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5月にマールさんから相談があり、コミュニティサイトを作ることになりました。6月にマールさんと初めて会って話を詰めながら、サイトを構築しています。

管理人はマールさんと私、そして男性が1名加わり、サイトもだいぶん出来上がってきました。まだ細かい部分は出来上がっていないため、お盆休みに一気に仕上げたいところ。

続きはブログをご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/3074

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7月16日(月・祝)は、「名古屋小児がん基金」設立2周年記念イベント「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」が開かれ、盛会のうちに終えることができました。

ステージでは、治療を終えたお子さんが「ありがとう」と言って(言わせて?)最高の笑顔をこぼす村松先生の姿、攻めのトーク術を繰り広げる矢野さんへの返答に、先生方は慌てたり照れたりして会場に笑い声が響きます。

情報を得ただけではなく、たくさんの感動・笑顔・感謝にあふれ、こんなにも笑って泣いて感動した小児がんのイベントに出席したのは初めて。参加してよかった!

今回は、私が会場で感じたことを中心にお伝えします。

続きは下記リンクよりご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/npcf/3085

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【9/4~9/21まで】医療絵画コンクール「描いてみよう!医療のおもいで・未来の医療」

「描いてみよう!医療のおもいで・未来の医療」

ケガや病気を治してくれる病院、かかりつけの医院、お医者さん、看護師さん、医療に関わる人々とのおもいで、未来の医療など、感じたこと、思い描くこと、将来の希望などを描いてみてください。

応募要項
テーマ
描いてみよう!医療のおもいで・未来の医療

部門
「幼児の部」
「小学生の部」
「中学生の部」

応募資格
3歳以上の幼稚園・保育所に在籍する園児・児童、小学生、中学生

応募期間
2018年9月4日(火)~9月21日(金)必着
※応募締切日はお間違えのないようにご注意ください。

主催
第30回日本医学会総会2019中部

共催
中日新聞社

応募方法などの詳細については「中日新聞」ホームページをご覧ください。

▼心に残る医療絵画コンクール
http://www.chunichi.co.jp/k/iryou-kaiga/

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6/29(金)は、名古屋小児がん基金の定例会に出席しました。私は今回、初参加です。

当日は私と「横紋筋肉腫 家族の会」ちぇきさんも受付にいますので、それらしき人物を見かけたら声をかけてもらえると嬉しいです。繋がりましょう!

定例会の内容は下記のページをご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/3073

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小児がんと診断された子どもたちが、自分の体の中で起こっていることを理解するのにちょうどいいんじゃないかなと思います。自分の体の中にいる強い細胞たちが、がん細胞をやっつけてくれるイメージが湧くのではないでしょうか。

思わずクスッと笑ってしまう場面もあり、楽しみながら生物の勉強ができるのでお勧めです。

日本赤十字社×テレビアニメ「はたらく細胞」第1話先行視聴キャンペーンについても書きました。動画もありますよ。

続きは「輝く子どもたち」をご覧ください。

https://kodomo3.com/cancer/cancer-book/3050

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6月24日(日)は、東京都立小児総合医療センターで第22回 小児がん親の会連絡会が開催され、全国から29団体53名の親の会代表者が集まりました。

お友だちを繋げることができ、私もリアルに繋がることができた最高の3日間でした。

長文につき、続きは下記ページをご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/wataboushi/3058

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【ご報告】CAR-T療法署名5万筆の提出とはるちゃんの様子について

CAR-T療法の署名は、5月14日に56,397筆となりました。

2018年4月半ばから約1か月ほどで、これだけの署名を集めることができました。ご協力ありがとうございました。

署名用紙は厚生労働大臣に直接渡せなかったものの、藤原さんは5月半ばと先週の2度に分けて、議員さんを通じて厚生労働大臣宛に署名用紙すべてを届けられました。

現在のところ、署名用紙提出により何かが変わったと感じる出来事はないので、今後の変化に期待したいと思います。

皆様、ありがとうございました。

続きは下記ページよりご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/2957

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患者と家族が自宅で迎える最期の時間(テンハート訪問看護ステーションさんのお話)

5月27日に開かれた「どあらっこ」のメディカルカフェで、
テンハート訪問看護ステーションの徳永さんが
訪問看護についてお話されました。

投稿するのが遅くなりました・・・
続きは下記よりご覧ください。
https://kodomo3.com/blog/childhood-cancer/2851
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