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Fundación Niemann-Pick de España
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Por una causa, LA VIDA
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Día nacional de #NiemannPick, 17 de febrero

Con motivo del día nacional de Niemann-Pick, cada año el 17 de febrero, queremos hacer más visible esta enfermedad poco frecuente o de las denominadas “RARAS”. Se trata de una patología degenerativa, de origen genético, que suele afectar en mayor grado a…
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I Maratón Solidario Fundación #NiemannPick en Muñopedro, Segovia

Próximo evento a beneficio de la Fundación Niemann-Pick de España. Se celebrará en Muñopredro (Segovia) el próximo 17 de Febrero con motivo del día nacional de Niemann-Pick. A las 10 de la mañana dará comienzo una marcha por los alrededores de Muñopedro…
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Febrero: mes importante para #NiemannPick y las enfermedades raras

¡Ya estamos en Febrero! Este mes tenemos marcadas dos fechas en el calendario muy importantes para todos nosotros: – Día nacional del Niemann-Pick (17 febrero) – Día mundial de las Enfermedades Raras (28 febrero). Estamos preparando diversos actos…
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Llega el dieciochoavo Congreso de la Fundación #NiemannPick de España

Después de un arduo trabajo de organización hemos elegido el fin de semana del 10 al 12 de noviembre para celebrar nuestro dieciochoavo Congreso Científico-Familiar de la Fundación Niemann-Pick de España. Como otros años, Talavera de la Reina nos acoge…
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Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para #NiemannPick (Febrero 2017)

Actualización n.14 del programa clínico AIDNPC. Arimoclomol en el tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C Conferencia telefónica con las organizaciones de pacientes (23 de febrero de 2017) RESUMEN Estudio 002: Inclusión de pacientes en el…
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Actualización del ensayo clínico de Vtesse para #NiemannPick #FNP (Enero 2017)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C: Actualmente, se han inscrito 47 pacientes en el ensayo en 20 emplazamientos de todo el mundo. Seguimos cribando e inscribiendo a más pacientes. Como recordatorio,…
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Día nacional de la enfermedad de #NiemannPick, 17 de febrero

Comunicado de la Fundación Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Es considerada “RARA” por su baja prevalencia en la población. Como ocurre en otras enfermedades minoritarias, en…
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Beca Juan Girón 2017 de la Fundación #NiemannPick de España concedido a la Doctora Maria Dolores Ledesma

Uno de nuestros fines principales: LA INVESTIGACIÓN. El pasado 26 de noviembre de 2016, en el marco de nuestro XVII Congreso Internacional, la Fundación Niemann-Pick de España hizo entrega de la “Beca Juan Girón 2017″ a la Doctora Mª Dolores Ledesma, por…
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Gala de peluquería a beneficio de la Fundación #NiemannPick de España

Justo después del cierre de nuestro congreso internacional, la Agrupación de Estilistas de Talavera y Comarca AGRESTAC en colaboración del Ayuntamiento de Talavera de la Reina ha organizado un evento solidario para recaudar fondos para nuestros compañeros…
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XVII Congreso Internacional de la Fundacion #NiemannPick de España

Como cada año la Fundación Niemann-Pick organiza para las familias un gran congreso que reúne a los investigadores y médicos mas importantes alrededor del mundo relacionados con la enfermedad. Este año el evento se celebrará del 25 al 27 de noviembre en…
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