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Fundación Niemann-Pick de España
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Por una causa, LA VIDA
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Fundación Niemann-Pick de España's posts

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Actualización del ensayo clínico de Orphazyme para #NiemannPick (Febrero 2017)

Actualización n.14 del programa clínico AIDNPC. Arimoclomol en el tratamiento de la enfermedad de Niemann-Pick tipo C Conferencia telefónica con las organizaciones de pacientes (23 de febrero de 2017) RESUMEN Estudio 002: Inclusión de pacientes en el…

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Actualización del ensayo clínico de Vtesse para #NiemannPick #FNP (Enero 2017)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C: Actualmente, se han inscrito 47 pacientes en el ensayo en 20 emplazamientos de todo el mundo. Seguimos cribando e inscribiendo a más pacientes. Como recordatorio,…

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Día nacional de la enfermedad de #NiemannPick, 17 de febrero

Comunicado de la Fundación Niemann-Pick de España. Niemann-Pick es una enfermedad hereditaria, neurodegenerativa y altamente incapacitante. Es considerada “RARA” por su baja prevalencia en la población. Como ocurre en otras enfermedades minoritarias, en…

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Beca Juan Girón 2017 de la Fundación #NiemannPick de España concedido a la Doctora Maria Dolores Ledesma

Uno de nuestros fines principales: LA INVESTIGACIÓN. El pasado 26 de noviembre de 2016, en el marco de nuestro XVII Congreso Internacional, la Fundación Niemann-Pick de España hizo entrega de la “Beca Juan Girón 2017″ a la Doctora Mª Dolores Ledesma, por…

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Gala de peluquería a beneficio de la Fundación #NiemannPick de España

Justo después del cierre de nuestro congreso internacional, la Agrupación de Estilistas de Talavera y Comarca AGRESTAC en colaboración del Ayuntamiento de Talavera de la Reina ha organizado un evento solidario para recaudar fondos para nuestros compañeros…

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XVII Congreso Internacional de la Fundacion #NiemannPick de España

Como cada año la Fundación Niemann-Pick organiza para las familias un gran congreso que reúne a los investigadores y médicos mas importantes alrededor del mundo relacionados con la enfermedad. Este año el evento se celebrará del 25 al 27 de noviembre en…

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Actualización del ensayo clínico de Vtesse para #NiemannPick (Septiembre 2016)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C: Seguimos abriendo el ensayo a más emplazamientos e inscribiendo a más pacientes. Actualmente contamos con 34 pacientes que han sido cribados o dosificados. En la…

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Nota aclaratoria de Vtesse sobre el ensayo clínico para #NiemannPick

Preguntas frecuentes sobre el estudio NPC 06 de septiembre de 2016 VTESSE Compromiso con la comunidad Niemann-Pick C (NPC) – En Vtesse hemos consultado con los miembros clave de la comunidad afectada por la enfermedad de NPC. Hemos escuchado lo que tenían…

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Actualización del ensayo clínico de Vtesse para #NiemannPick (Agosto 2016)

Información actualizada sobre el ensayo clínico Vtesse de VTS-270 para Niemann-Pick tipo C: Agosto fue un mes muy ocupado aquí en Vtesse. Continuamos abriendo lugares nuevos e inscribiendo pacientes. Actualmente tenemos más de 30 pacientes que han sido…

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