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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Wir können nicht heilen, aber helfen!
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Wir sind überglücklich, den Schriftsteller Andreas Steinhöfel als unseren Botschafter begrüßen zu dürfen!

Der mehrfach ausgezeichnete Kinder- und Jugendbuchautor wird die IEB e.V. DEBRA Deutschland in Zukunft bei seinen Auftritten vertreten und auf EB aufmerksam machen.

https://ieb-debra.de/html/botschafter.html

Sein Debüt gibt der Autor am 16.06.2018 anlässlich unseres Familienwochenendes in Biedenkopf. Allen Teilnehmern wünschen wir einen vergnüglichen und informativen Abend.

Mehr zu Andreas Steinhöfel auf Wikipedia: https://de.wikipedia.org/wiki/Andreas_Steinh%C3%B6fel

#epidermolysisbullosa #eb #schmetterlingskinder #schmetterlingskrankheit #gendefekt #hauterkrankung #ieb #debradeutschland #debra #biedenkopf #geschäftsstelle #bundesgeschäftsstelle #selbsthilfe #spenden #helfen #unterstützen #andreassteinhöfel #autorandreassteinhöfel
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Landvisite 2018

Am 31. Mai, 1. und 2. Juni, jeweils von 11-18 Uhr lädt Margarete Ermert wieder ein in ihren naturnahen Garten in der Hauptstr. 68 in 57518 Alsdorf.

Die musikalische Abendveranstaltung am Freitag, dem 1. Juni ab 19 Uhr gestaltet das Chorensemble Belcanto unter der Leitung von Luis Perathoner.

Genießen Sie eine kleine Auszeit im Garten bei Kaffee und selbst gebackenem Kuchen und erfreuen Sie sich an den Werken der Aussteller:

Andrea Schupp - Landpartie Wohnliebe
Susanne Seidel - Kulinarische Köstlichkeite
Margret Bröcher - Eigenkompositionen
Elisabeth Kreimer - Stein und Gartenpark
Ulrike Krämer - Bienenwelten
Silke Pees - Häkelwerke mal ganz anders
Nicole Neumann - Wunderbare Nähkunst
Laura Galante - Malerei in Acryl, Kreide, Tusche
Christel Groß - Florale Malerei

Wie all die Jahre dient die Landvisite dem guten Zweck, der Erlös geht zu gleichen Teilen an das Kinder- und Jugendhospiz in Olpe, das Hospiz in Siegen und an die IEB e.V. DEBRA Deutschland, die sogenannten Schmetterlingskinder.

Alle Infos und Anfahrt: https://www.bg-aktuell.de/event/landvisite-2018/
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Am Samstag, dem 16. Juni, um 10.00 Uhr, fällt in Biedenkopf, Obermühlsweg (Bleiche) der Startschuss zum Hungerlauf 2018. Ausgerichtet wird die Veranstaltung vom Lions Club Biedenkopf und Special Olympics Hessen. Eine Teilnahme ist den ganzen Tag bis 16.00 Uhr möglich.

Wir hoffen auf viele Läufer und Sponsoren, denn der Erlös dieser Hilfsaktion kommt u. a. der IEB zugute. Bitte versäumen Sie diesen Termin nicht und ermutigen Sie auch andere aus Ihrem Bekanntenkreis sich als Läufer oder Sponsor zu beteiligen.

Alle Informationen zum Lauf und die notwendigen Formulare für Läufer und Sponsoren können auf unserer Homepage heruntergeladen werden und werden auch in verschiedenen Biedenkopfer Geschäften ausgelegt. https://www.ieb-debra.de/html/termine.html#hungerlauf2018

Bitte bringen Sie den ausgefüllten Läuferzettel mit zum Start.
Gerne können Sie auch als Gruppe an diesem Lauf teilnehmen. Dazu verwenden Sie den Meldezettel Läufergruppe. Die Gruppe, die die meisten Kilometer läuft, erhält einen Preis in Höhe von 500 Euro.

Wir freuen uns auf einen erfolgreichen Hungerlauf 2018!

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Impressionen von unserem diesjährigen IEB-Mütterwochenende vom 20.-22. April in Hannover, mit freundlicher Unterstützung der Knappschaft.

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22.04.18
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Bettina Höflein und Susanne Köhl aus der Bundesgeschäftsstelle sind aktuell mit einem IEB-Infostand auf der 27. Jahrestagung der Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Dermatologie in der DDG e.V. in Hannover vor Ort.

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Vom 15.-17. Juni 2018 findet unser alljährliches Familienwochenende im Halbersbacher Parkhotel in Biedenkopf satt. Auch in diesem Jahr bietet sich wieder die Gelegenheit, am Hungerlauf 2018 des Lions Clubs Biedenkopf teilzunehmen. Neben vielen interessanten Programmpunkten freuen wir uns auf ein Wiedersehen mit unseren Familien. Das Programm und die Möglichkeit zur Anmeldung können unserer Homepage entnommen werden. https://www.ieb-debra.de/html/termine.html#familientreffen2018

Unterstützt wird wird diese Veranstaltung durch den BKK Dachverband e.V..

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