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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland
Wir können nicht heilen, aber helfen!
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Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland's posts

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Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland freut sich, Ihnen unsere neue Kinderbroschüre „Zart wie ein Schmetterling, stark wie ein Tiger – so besonders und einzigartig wie Du und ich“ vorzustellen.

In unserer zauberhaft bebilderten Broschüre geht es um das EB-Mädchen „Mina“. Sie erzählt darin von sich, ihrer Erkrankung und wie sie damit umgeht. Ihre Freunde, die auch alle “Besonderheiten“ haben, helfen ihr dabei.

Die Broschüre vermittelt EB-betroffenen Kindern einen positiven Umgang mit ihrer Erkrankung. Außerdem erhalten Angehörige, Freunde, KiTas und Schulen wichtige Tipps und Informationen rund um das Thema EB und den richtigen Umgang mit den kleinen Schmetterlingen.

Mitglieder der IEB e.V. - DEBRA Deutschland erhalten die Broschüre auf Anfrage kostenfrei. Nicht-Mitglieder können ein Exemplar als Dankeschön ab einer Spende von 5,00 Euro bekommen, wenn sie dies wünschen.

Die Broschüre kann ab sofort über die Bundesgeschäftsstelle der IEB e.V. - DEBRA Deutschland angefragt werden. Ansprechpartner dort sind Susanne Köhl und Bettina Höflein unter der E-Mail-Adresse ieb@ieb-debra.de.

http://www.ieb-debra.de/html/geschaftsstelle.html

Da die Broschüre vorerst nur in einer begrenzten Stückzahl aufgelegt wird, gilt die Lieferung solange der Vorrat reicht.
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Spenden Sie 10 Euro an die IEB und erhalten Sie als Dankeschön unseren limitierten Jahreskalender als Familienplaner für 2017 mit selbstgemalten Bildern unserer Schmetterlingskinder! Solange der Vorrat reicht.

Zur Spende: http://www.ieb-debra.de/html/spenden-helfen.html

Bitte den Namen und die Anschrift nicht vergessen, damit wir den Kalender zeitnah zusenden können!
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Am 19.11.2016 gibt das Hinterland Jazz Orchestra in der AUE Eventhalle Biedenkopf ein Benefiz-Konzert zu Gunsten der IEB!

Pro Eintrittskarte wird 1,00 Euro an die IEB gespendet.

http://www.ieb-debra.de/hinterland-jazz-orchestra-Swinging-Christmas_Pressetext-2016.pdf
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Wir laden herzlich ein zu unserem diesjährigen Jahrestreffen vom 30.09.-02.10.2016 im Design-Konferenzhotel Steinernes Schweinchen, Konrad-Adenauer-Str. 117, 34132 Kassel.

Unser Programm
http://ieb-debra.de/Programm-fur-das-Jahrestreffen-2016.pdf

Selbstverständlich sind auch Nicht-Mitglieder herzlich willkommen. Anmeldung und Konditionen erfragen Sie bitte in unserer Geschäftsstelle. http://www.ieb-debra.de/html/geschaftsstelle.html
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Unterstützen Sie unser Bilderbuch-Projekt auf www.betterplace.org/p47157!

Um das Krankheitsbild Epidermolysis bullosa (EB) Kindern mit und ohne EB näher erklären zu können, möchte die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Deutschland ein Bilderbuch heraus bringen.

Für die Gestaltung und Herausgabe des Buches benötigen wir ca. 3.500,00 Euro.

Helfen Sie uns, diesen Betrag schneller zu erreichen und unser Bilderbuch-Projekt zu realisieren. Spenden Sie für unser Projekt über die Fundraising-Plattform betterplace.org!

www.betterplace.org/p47157

Herzlichen Dank!
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KINDERBETREUUNG GESUCHT!

Wir suchen dringend eine qualifizierte Kinderbetreuung für unsere Treffen (Jahrestreffen und Familienwochenenden). Unsere langjährigen Betreuer haben uns aus Altersgründen leider verlassen. Unser nächstes Treffen findet vom 30.09.-02.10.2016 in Kassel statt.

Unsere Selbsthilfegruppe betreut Betroffene und ihre Angehörigen mit Epidermolysis Bullosa (EB), einer seltenen, genetisch bedingten Hauterkrankung.

Bei unseren Treffen werden Kinder mit und ohne EB in zwei Gruppen betreut. Die Kleinen von 0-3 Jahren und die Größeren bis 12 Jahren. Aufgrund der Erkrankung sollten die Betreuer eine entsprechende pädagogische Ausbildung haben.

Können Sie uns weiterhelfen?

Für Fragen stehen wir Ihnen gerne Montag - Freitag in der Zeit von 8.00 Uhr - 12.00 Uhr zur Verfügung.

Telefon: 06461-9260887
E-Mail: ieb@ieb-debra.de
Web: www.ieb-debra.de

Wir freuen uns auf Sie!

Susanne Köhl und Bettina Höflein
Geschäftsstelle IEB e.V. - DEBRA Deutschland
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Luca Hänni ist erster Botschafter für Schmetterlingskinder

Luca Hänni engagiert sich in Deutschland, Österreich und der Schweiz als Botschafter für Menschen mit EB, die sogenannten Schmetterlingskinder. Die meisten der Schwerbetroffenen sind Kinder und Jugendliche und haben eine sehr verletzliche Haut. Sänger und Musiker Luca Hänni lädt alle Schmetterlingskinder mit einer Begleitperson kostenlos zu seinen Konzerten ein.

„Jennifer hat mir erzählt, dass sie oft angestarrt wird,... weil niemand weiß, warum sie Verbände trägt und vernarbte Hände hat.“ Die Freizeitaktivitäten der Schmetterlingskinder sind stark eingeschränkt. Wie positiv jedoch die 17-Jährige Jennifer mit ihrer Krankheit umgeht, hat Luca Hänni beeindruckt. Seit diesem Treffen ist er motiviert, zu helfen so gut er kann: „Ich trage gerne dazu bei, dass mehr Menschen wissen, dass es Schmetterlingskinder gibt und was es heisst, mit EB zu leben.“ Auch ein Konzertbesuch in der großen Menschenmasse ist aufgrund der hohen Verletzlichkeit ein Risiko. „Von Jennifer weiß ich, dass sie an meinen Konzerten aufpassen muss, nicht angerempelt oder gedrückt zu werden. Wir werden das Möglich tun, damit Schmetterlingskinder sichere, gute Plätze bekommen. Alle EB-Betroffene sind zusammen mit einer Begleitperson kostenlos zu meinen Konzerten eingeladen.“

EB-Betroffene, die ein Konzert besuchen möchten, finden die aktuellen Konzertdaten auf www.lucamusic.ch und melden sich bei der DEBRA-Organisation in ihrem Land, die mit dem Management von Luca Hänni den Konzertbesuch organisiert.
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Einkaufen und Gutes tun - ohne einen Cent mehr zu bezahlen!

http://www.ieb-debra.de/html/bildungsspender.html
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