Profile cover photo
Profile photo
Wiola Grabowska
11 followers
11 followers
About
Wiola's posts

Post has attachment
NUSINERSEN (znowu)
Ja znowu o leku. 7 lat temu - zadzwonił telefon że mamy przyjechać po wynik DNA Mikołajka. Diagnoza: SMA. Na temat tajemniczych 3 liter, neurolog która przekazała nam wynik nie potrafiła powiedzieć nic. Kompletnie nic (swoją drogą wypadałoby żeby przygotowa...

Post has attachment
MIKOŁAJEK NA BRZUSZKU 😃
Pytałam rehabilitantkę o to, czy dałoby się położyć Mikusia na brzuszku. Wiadomo, przeszkód jest dużo: tracheostomia i rura z respiratora na stałe do niej wpięta, peg wystający z brzuszka, przykurcze, wiotkość całego ciała i oczywiście głowa, której Mikołaj...

Post has attachment
MIKOŁAJEK NA POLICJI 😉
Komenda Wojewódzka Policji trąbi o naszym Mikołajku. Nie, nie, nie, Mikołajek nie jest poszukiwanym bandziorem 😊 Dzięki wielkiej uprzejmości Śląskiej Policji nasza prośba o 1% podatku dla Mikołajka znalazła się na  http://slaska.policja.gov.pl/kat/informac...

Post has attachment
SPINRAZA i Mikołajek
To ja Mikołajek. Mam ponad 6 latek. Choruję na SMA. Choroba zabrała mi: oddech - więc oddycham przez respirator, możliwość połykania - więc jem za pomocą rurki prosto do brzuszka, a żeby ślina nie zalała mi płuc rodzice mnie odsysają, możliwość poruszania s...

Post has attachment
Macierzyństwo bez Photoshopa
Fajnie mi, gdy czytam o Macierzyństwie bez Photoshopa. Jeszcze fajniej, gdy widzę na filmie osoby które stworzyły tą książkę. Jestem pod wrażeniem, wiedząc, że nadal chce im się działać, angażować, pomagać Mikołajkowi, poświęcać swój czas, promować ten proj...

Post has attachment
TAK DLA MIKOŁAJKA I MICHAŁKA
Dobrze że mają siebie nawzajem. Mikołajek dużo traciłby gdyby nie miał rodzeństwa.  To Michałek zadaje pytania, które nam nie przyszłyby do głowy. Michałek rzuca pomysły na zabawę.  To dzięki Mikołajkowi Michałek jest mądrym, świadomym, troskliwym czterolat...

Post has attachment
CZARNA RZECZYWISTOŚĆ
Długo zastanawiałam się czy napisać to co planuję, czy pokazać jak wygląda nasza rzeczywistość, nasze życie i codzienność z niepełnosprawnym, ciężko chorym dzieckiem. Moje wpisy dotychczas pokazywały kolorowe zdjęcia, spacerki, wakacje, sama sielanka. Ale n...

Post has attachment
LECZYMY SIĘ
U nas jedna wielka ..ujnia. Od tygodnia leczymy się. Wszyscy czworo. W zasadzie dzień upływa na odsysaniu, ambowaniu, sprawdzaniu saturacji i akcji. To Mikołajek. A Michałek patrząc od urodzenia że ssak w naszym domu jest tak samo oczywisty jak w innym stół...

Post has attachment
LETNIE ATRAKCJE ☺
Po lecie przychodzi jesień i zima, dla nas niestety oznacza to pół roku siedzenia w domu (na narty nie pojedziemy, nawet skoki przez kałuże nie dla nas). Dlatego staramy się zapewnić jak najwięcej atrakcji dla chłopaków póki pogoda pozwala. Raz w roku jedzi...

Post has attachment
LATO ☺
Korzystamy z pory roku, warunki są dwa: brak deszczu i brak upału. I jeszcze jeden, który staramy się spełnić bez względu na porę roku, czyli brak tłumów. (Bo w tłumie zawsze znajdzie się jakaś urocza pani, która z powodu swej ciekawości wpadnie nam do wózk...
Wait while more posts are being loaded