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Lega Italiana Fibrosi Cistica
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I bambini con #fibrosicistica dedicano molte ore della giornata alle terapie quotidiane che coinvolgono, fino all'età adolescenziale, anche la famiglia.
"Milo e il suo castello" nasce per raccontare ai bambini l’importanza di volersi bene e di prendersi cura di sé. Un insegnamento per grandi e piccini, un libro da portare sempre con sé, disponibile sul sito di Carthusia Edizioni.
https://goo.gl/MR6Z8m
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Vertex Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il farmaco Kalydeco® (ivacaftor) per il trattamento di cinque mutazioni residuali (2789+5G–>A, 3272–26A–>G, 3849+10kbC–>T, 711+3A–>G e E831X) che provocano un difetto di splicing nel gene CFTR
Leggi l'articolo 👉 goo.gl/gx6ULD

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Hope... la speranza della cura, la speranza di un futuro migliore per i bambini e i ragazzi con #fibrosicistica. Le creazioni di Valeria Bugatto Gioielli andranno in vacanza ma...soltanto ad agosto. Nel frattempo se siete impazienti di scegliere il vostro gioiello, visitate lo shop.
https://goo.gl/D9CqYU
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Arriva il "Bonus Asilo Nido 2017 " anche per i neonati con fibrosi cistica.
Nel caso di bambini affetti da gravi patologie, impossibilitati a frequentare l’asilo nido, la famiglia riceverà un rimborso di 1.000 euro, per le spese sostenute per l’assistenza domiciliare. Verrà erogato dietro presentazione della domanda, corredata dal certificato rilasciato dal pediatra che dovrà indicare come per tutto il 2017 il bambino sia nell’ “impossibilità a frequentare gli asili nido in ragione di una grave patologia cronica“. #assistentesocialeinforma
https://goo.gl/xWhX9J

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GENITORIALITÀ IN FIBROSI CISTICA: UN’ “ATTESA” SEMPRE PIÙ “DOLCE”

Le coppie fertili ma portatrici di gravi patologie genetiche come la #fibrosicistica possono ricorrere alla #PMA. Il sottosegretario alla salute, Davide Faraone, rassicura sul fatto che si sta lavorando per l'inserimento nei Lea della diagnosi genetica pre-impianto. #assistentesocialeinforma
http://www.fibrosicistica.it/genitorialita-fibrosi-cistica/
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Luciano e Filippo sono abituati alle sfide estreme e ad andare oltre i propri limiti. Il 17 luglio sfideranno il mare per vincere la fibrosi cistica. Hanno deciso infatti di 'nuotare a perdifiato' attraversando lo Stretto di Messina, per sostenere la raccolta fondi per l'acquisto di un macchinario per aumentare i trapianti di polmone.

Sostenendo SWIMforLIFC ci aiuterai a donare #unrespiroinpiù a chi è in attesa di trapianto di polmone.

Puoi fare molto di più. Metti in prima linea il tuo impegno: diventando un Personal Fundraiser e coinvolgendo amici, parenti e colleghi, ci aiuterai a raggiungere l'obiettivo di raccolta fondi!

Sostieni LIFC su retedeldono.it (https://goo.gl/qK3K3i)

#SWIMforLIFC
https://youtu.be/CE6mzFf5fpg
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Luciano e Filippo sono abituati alle sfide estreme e ad andare oltre i propri limiti. Il 17 luglio sfideranno il mare per vincere la fibrosi cistica. Hanno deciso infatti di ‘nuotare a perdifiato’ attraversando lo Stretto di Messina per sostenere la raccolta fondi per l’acquisto di un macchinario per il ricondizionamento dei polmoni prima del trapianto.

Sostenendo SWIMforLIFC, l’impresa di Luciano e Filippo, ci aiuterai a donare #unrespiroinpiù a chi è in attesa di trapianto di polmone.

https://www.retedeldono.it/it/progetti/lega-italiana-fibrosi-cistica-onlus/ocs-organ-care-system

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Il primo passo per sconfiggere una malattia è conoscerla: in questo filmato Tommaso ci spiega cos'è la fibrosi cistica, come si trasmette, quanto è diffusa e come impatta sulla vita delle persone che ne sono affette. LIFC, l'Associazione Nazionale dei pazienti e dei familiari, con le 21 Associazioni Regionali presenti sul tutto il territorio, opera per migliorare la qualità della vita delle persone con FC e per garantire loro cure ed assistenza sempre più efficaci. Maggiori informazioni su www.fibrosicistica.it

Ringraziamo Tommaso Ramenghi per il contributo alla realizzazione di questo filmato, Stefano Mazzali per la regia e Giovanni Bomoll per la musica.

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GRAZIE A TUTTI!!!
In tantissimi ci avete sostenuto nella nostra campagna #unrespiroinpiù e vi ringraziamo, in particolar modo le AssociazioniRegionaliLIFC, che con i loro volontari hanno colorato tante piazze con i palloncini e le cannucce gialle, sensibilizzando sulla fibrosicistica e tutti coloro che ci hanno inviato video e foto partecipando alla #RespiroChallenge.
Non fermiamoci, rendiamo ancora visibile questa malattia facendo capire a chi non la conosce come respira, ogni giorno, chi ne è affetto! Abbiamo bisogno del vostro aiuto!
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