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Fédération nationale des associations de Malades touchés par la Drépanocytose et la Thalassémie
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Parce que nous croyons que la confiance se mérite au jour le jour, nous avons le plaisir de partager avec vous notre rapport d’activité!
Téléchargez notre bilan 2012-2015 sur notre site web!

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Retrouvez l'intervention du Dr Corinne Pondarré et du Pr Michel Rousset, médecins référents en pédiatrie pour la ‪#‎drépanocytose‬ au Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil, dans l'émission ‪#‎EnvoyéSpécial‬ du 19 mai 2016 (à 10 min du reportage)

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Ce mois-ci la revue ‪#‎Leconcoursmédical‬ consacre un dossier spécial au parcours de soin des patients touchés par la ‪#‎drépanocytose‬ .
Face à l'évolution de la drépanocytose, le Docteur J.B Arlet, Médecin Interniste spécialiste de la prise en charge des adultes drépanocytaires à l'‪#‎hôpitaleuropéen‬ Georges Pompidou l'affirme: "tout praticien aura à assumer des soins de proximité"
Au sommaire :
Diagnostic et annonce
Mise en place d'un programme de soin spécialisé et personnalisé
Suivi à vie, éducation thérapeutique, conseil génétique, et accompagnement scolaire et professionnel
On y retrouve également une interview en fin de dossier de la Présidente de la FMDT SOS Globi sur l'insuffisance actuelle du maillage territorial pour l'accès aux soins.
L'édition d'avril est disponible hors abonnement en contactant Madame RABREAU (AHRABREAU@gmsante.fr).


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Discours de la Présidente de la FMDT SOS Globi, Congrès de Strasbourg, mai 2016

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En différé, discours de M. l'adjoint au Maire, délégué à la Santé Publique, pour le Congrès de l'association Dorys Drépanocytose
Ville de Strasbourg

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Inside Opération Boucles du Coeur 2015 au profit de la #drépanocytose
Discours des officiels

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‪#‎New‬ Nous sommes fiers de vous présenter le numéro 2 du New Globinoscope, le magazine des associations et de la filière de santé maladies rares du globule rouge! Vous y retrouverez des infos sur la recherche, les associations des témoignages sur la ‪#‎drépanocytose‬ et la ‪#‎thalassémie‬ ...Merci à l'équipe de rédaction qui n'a pas ménagé ses efforts pour que ce numéro 2 puisse voir le jour!
Vous pouvez télécharger ce numéro sur notre site web http://sosglobi.fr/documentation/
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« Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais » Hassan II du Maroc.
Cette année marquera 25 ans d’engagement bénévole auprès des malades et des familles pour les associations SOS GLOBI . Et malgré les moments de doute de découragement et de fatigue, nous ne sommes pas prêts de nous arrêter !

La persévérance de tous les acteurs engagés autour de la drépanocytose et de la thalassémie‬ montre aujourd’hui ses fruits avec les premiers succès de la thérapie génique… Mais il reste encore bcp à faire et avec l’investissement de chacun sur la durée les possibilités sont infinies !

Que 2016 soit l’année de l’engagement et des efforts renouvelés. Nous vous souhaitons une très belle année 2016 remplie de santé, de courage et de persévérance pour concrétiser vos projets les plus chers !

Yolande Adjibi, 

Présidente de la FMDT SOS Globi
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