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Les Petits Bourdons
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Les Petits Bourdons - Ensemble contre l'Hyperglycinémie sans cétose. Association loi 1901.
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Je tiens à partager ce très bel hommage aux parents d'enfants handicapés de Muriel Baumal, une maman qui sait de quoi elle parle, prononcé jeudi au Parlement francophone Bruxellois. Il a ensuite été diffusé sur la page Facebook de Julie de Groote présidente de ce parlement.
Prenez le temps de vous asseoir 14 minutes et s'il vous plait, écoutez ...
Christine Bruant

https://www.facebook.com/julie.degroote.73?pnref=story
Julie de Groote
Julie de Groote
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Le printemps est revenu avec son lot de couleurs.
Violet, bleu, turquoise, vert, rouge et orange.
Nos stylos sont de retour !
2€ pièce au profit de notre association.
Achat auprès des familles ou bien en contactant Christophe à chris.isa.bignon@wanadoo.fr .
MERCI !
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Aujourd'hui c'est la 10ème journée internationale des maladies rares.
Organisée par EURORDIS - European Rare Diseases Organisation​ et suivie dans le monde entier.

L'hyperglycinémie sans cétose représente moins de 50 malades vivants en France et moins de 1000 au monde.

Elle touche les enfants dès la naissance ou dans les premiers mois de vie.

Malgré le tout petit nombre de malades et la gravité de la maladie une association francophone : Les Petits Bourdons, rassemble les familles et se mobilise au côté du réseau international NKH International Family Network.
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Le 28 février sera la journée mondiale des maladies rares, the rare disease day.
Mais c'est quoi une maladie rare ?
Ça touche qui ?
L'hyperglycinémie sans cétose ? c'est rare comment ?
Une association de malades, à quoi ça sert ?
Et les malades, qui sont-ils ?
Les réponses au fil de ce mois sur notre page Facebook.
https://www.facebook.com/petitsbourdons/
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ASSEMBLEE GENERALE
Vendredi 4 novembre 2016 à 20h30
Ferme St Christophe à La Chapelle St Aubin
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Du nouveau dans la boutique des Petits Bourdons !!!
De jolis sacs à dos en toile (38x46 cm) 5€...
Des stickers nettoyeurs d'écran (2€) à coller (repositionnable) sur les coques de mobiles et tablettes pour toujours avoir sous la main de quoi faire briller vos écrans !
Rendez vous sur la page boutique de notre site ou bien auprès des membres du CA et des parents de Petits Bourdons.
http://www.lespetitsbourdons.org/boutique-association-bourdons.html
PhotoPhotoPhoto
08/09/2016
3 Photos - View album
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J-2 avant le 2eme congrès de l'hyperglycinemie sans cetose organisé par l'association.
Nous sommes tous impatients de nous retrouver et d'écouter le Dr Van Hove.
Le soleil sera au rendez vous !
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Demain commence le 4ème Open de Tennis caritatif de la Sarthe au profit de notre association !
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