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Valérie Gisclard
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Présidente UNSED Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos http://www.unsed.org
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Clip vidéo / Laura Flessel / Syndromes D'Ehlers-Danlos / UNSED
Notre marraine Laura Flessel Colovic et quelques malades que nous remercions tout particulièrement Lena 3 ans à peine et Chloé 9 ans se sont retrouvés à la salle de Laura, à Clichy Escrime pour réaliser un clip vidéo afin de sensibiliser sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Une maladie génétique rare des tissus conjonctifs, sans aucun traitement à de jour.
Mobilisons-nous : déchirures, luxations jusqu'à 15 par jour, déchirures musculaires, tendineuses, ligamentaires mais aussi aortiques, digestives!
Partagez, soutenez les malades : SED maintenant!
Unissons-nous pour un meilleur avenir
Faire un don : http://www.unsed.org
""Après aimer et aider, remercier est assurément le troisième plus beau verbe de la langue française,
mais guérir est celui qui nous tient le plus à coeur"

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

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Clip vidéo / William Accambray/ Syndromes D'Ehlers-Danlos / UNSED
Notre parrain William Accambray et quelques malades que nous remercions tout particulièrement Lena 3 ans à peine et Chloé 9 ans se sont retrouvés à la salle de Laura Flessel notre marraine, à Clichy Escrime pour réaliser un clip vidéo afin de sensibiliser sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos.
Une maladie génétique  rare des tissus conjonctifs, sans aucun traitement à de jour.
Mobilisons-nous : déchirures, luxations jusqu'à 15 par jour, déchirures musculaires, tendineuses, ligamentaires mais aussi aortiques, digestives!
Partagez, soutenez les malades : SED maintenant!
Unissons-nous pour un meilleur avenir
Faire un don : http://www.unsed.org
""Après aimer et aider, remercier est assurément le troisième plus beau verbe de la langue française,
mais guérir est celui qui nous tient le plus à cœur"

« Rêver seul ne reste qu’un rêve. Rêver ensemble devient la réalité » (John Lennon)

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Emma 11 ans est atteinte du SED, Syndrome d'Ehlers-Danlos, maladie génétique rare des tissus conjonctifs et du collagène.
Une hyperlaxité articulaire généralisée, on tousse on se luxe une côte flottante, on baille on se luxe la mâchoire, on dort on se luxe une voir les deux épaules, on tien sa cuillère et on se luxe le poignet, le doigt, ainsi va notre vie avec cette maladie sans aucun traitement,  aucun antidouleur efficace!
Emma, qui a déjà eu plusieurs greffes auditives n'entend presque plus, malgré l'appareil auditif mis en place, alors elle apprend la langue des signes. Mais signer pour elle, est signification de multiples douleurs, mais elle le fait pour continuer de communiquer. Comme elle le dit si bien, " ce qui va me manquer c'est de ne plus entendre ta voix maman"...
Alors on continue le combat pour qu'un jour cette maladie puisse aussi bénéficier d'un traitement, de solutions de vie acceptable pour palier la douleur, le handicap et l'isolement ...
Paroles écrites par Valérie Gisclard, présidente d'AMSED-Génétique un soir de ras le bol, chantée et mise en musique par Jean-Christophe Taumotekava  Parrain de l'association Multiples médaillés karaté.
http://www.amsed-genetique.com
Regardez, écoutez, partagez et soutenez nous dans notre combat...
Emma ne veut ni faire pleurer, ni faire l'aumône, simplement veut sensibiliser sur notre maladie dont sa petite soeur, son grand frère, son papa sont également atteints.
Sa façon à elle de mener son combat...
Autorisation de la publier des deux parents et bien sur d'Emma elle-même
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