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ABH – Associação Brasil Huntington
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Doença de Huntington, apoio a familiares, doenças raras
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No dia 20 de julho, segunda, às 18h30, o Prof. Kenneth Serbin estará na Universidade Cândido Mendes para ministrar a palestra "A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia".

Inscreva-se pelo e-mail abh@abh.org.br e participe!

"A Doença de Huntington: a Bioética e a promessa da Biotecnologia"
por Kenneth Serbin
Quando: dia 20 de julho, segunda-feira, às 18h30
Onde: Salão Marques de Paraná, na Universidade Cândido Mendes (Rua da Assembleia, 10, 42º andar, Centro, Rio de Janeiro)
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Caros familiares da cidade de São Paulo e região,
 
Conforme conversado em nossas últimas duas reuniões de familiares, houve interesse na formação de um grupo de apoio para os cuidadores de pacientes com DH.

Eliane Tavares, psicóloga e voluntária da ABH, se dispôs a coordenar este grupo, que tem por objetivo fornecer suporte emocional, discutir as dificuldades do dia a dia e trocar experiências. 

A primeira reunião foi marcada para o dia 20, às 10 horas, na sede da ABH. 

Nesse primeiro encontro serão definidos melhores dias e horários para os próximos.
 
Pedimos que os interessados se inscrevam através do e-mail: abh.atendimento@abh.org.br ou pelo telefone 11-3280-2248 até o meio dia do dia 19, para que possamos nos organizar adequadamente.
 
A reunião deverá ter a duração de duas horas, pedimos atenção ao horário de início.
 
Grupo de Cuidadores
Dia: 20/junho/2015
Horário: das 10 às 12 horas
Local: Sede da ABH: Rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô) - São Paulo – Capital
 
Até lá!
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Reunião de familiares com palestra voltada aos cuidadores
Nossa próxima reunião de familiares será no dia 30 de Maio, sábado, às 9h00. Neste dia teremos uma palestra da Dra. Roberta Saba, neurologista, que está desenvolvendo uma pesquisa relacionada aos cuidadores de pacientes com DH.

A palestra será na sede da ABH e será transmitida ao vivo pela internet.

Tema: "Estresse do Cuidador"

Palestrante: Roberta Saba (membro Titular da Academia Brasileira de Neurologia. Médica Assistente do Ambulatório de Transtornos do Movimento da UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo e do HSPE – Hospital do Servidor Público)

Data e horário: dia 30 de maio de 2015, sábado, a partir das 9h00

Local: sede da ABH – Rua Vergueiro, nº 819 – sala 6 – São Paulo/SP 
(ao lado da estação Vergueiro do metrô)


Não percam esta oportunidade!

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet.  Abaixo as indicações para o acesso pela internet:

Início da transmissão: 8:55h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: https://www.anymeeting.com/WebConference-beta/default.aspx?ip_ek=abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em "Join the meeting"
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique "Go it, thanks!".
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 


Pedimos a gentileza de, se possível, confirmarem presença até à véspera, para nos organizarmos para um lanchinho.
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EDITAL DE CONVOCAÇÃO - ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA

Caros amigos e familiares: 

Em nosso encontro deste mês, no dia 25 de abril, faremos nossa Assembleia Geral Ordinária, na qual apresentaremos o Relatório de Atividades e Prestação de Contas de 2014 e o Plano de Trabalho para 2015. O edital de convocação pode ser lido aqui: http://brasilhuntington.blogspot.com.br/2015/04/edital-de-convocacao-assembleia-geral.html

Daremos também posse na Presidência da ABH à atual vice-presidente, Vita Aguiar, uma vez que a atual presidente, Eni de Souza, está impossibilitada de continuar no cargo, por contingências familiares. Ela continuará colaborando conosco e continuará responsável pelos atendimentos.

Aproveitamos a oportunidade para externar a ela nossos agradecimentos por seu trabalho e dedicação à ABH. 

A assembleia será transmitida pela internet e será uma ótima oportunidade para você conhecer um pouco mais os trabalhos desenvolvidos pela ABH e para opinar sobre o planejamento apresentado. 

Sua participação é MUITO IMPORTANTE!   

Para quem está em São Paulo, compareça em nossa sede: rua Vergueiro, 819 – sala 6 (ao lado da estação Vergueiro do Metrô)
 
Sábado – dia 25/abril/2015 – a partir da 9h30min.
 
Para quem está distante, participe pela internet, seguindo as instruções abaixo (início da transmissão: 9h25min):

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 
 
 
Esperamos você!
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Nossa próxima reunião de familiares será no dia 28 de março, às 10 horas, com transmissão pela internet.

Teremos oportunidade, mais uma vez, de trocar experiências com outros familiares, esclarecer dúvidas e dividir um pouco dos sentimentos que nós, que convivemos com a DH, experimentamos.

Atendendo a pedidos de pessoas de São Paulo, um grupo acompanhará a reunião da sede, portanto, vocês que residem em São Paulo ou regiões próximas, venham passar essa manhã conosco.

Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas dúvidas, sugestões, comentários.
 
Abaixo descrevemos o passo a passo, para conseguirem assistir a palestra via internet.  
 
Início da transmissão: 9:55 h
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página. 
 
Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!
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O Instituto Baresi e o Deputado Edinho Silva realizam amanhã (dia 24/2), na ALESP – Auditório Paulo Kobayashi, um evento para marcar o dia das Doenças Raras.

O objetivo, segundo os realizadores, é ajudar os interessados (pacientes, associações, profissionais de saúde etc.) a entender como tornar realidade a Portaria 199/2014, que regulamenta a política de Atenção Integral às Pessoas com doenças raras no SUS.

Informe-se e participe!

Clique aqui para baixar o material do evento: https://institutobaresi.files.wordpress.com/2015/02/took-kit-pactuac3a7c3a3o.pdf
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Vamos recomeçar nossas reuniões de familiares e neste ano faremos uma mudança: teremos apenas duas palestras, uma em cada semestre, e as outras reuniões serão de troca de experiências e ajuda mútua entre os participantes e serão feitas somente pela internet. Esclarecemos que será possível interagir, fazendo perguntas e comentários à distância.

Esta mudança se deve ao baixo número de participantes que se deslocam até a sede. Somos um grupo pequeno a desenvolver os trabalhos na ABH e precisamos fazer com que esses esforços sejam aproveitados por mais pessoas.

Observamos, em 2014, que as reuniões de trocas de experiências foram muito produtivas, por isso, neste primeiro momento, escolhemos este formato.

Faremos uma avaliação ao final do primeiro semestre para ver se seguimos assim ou se serão necessárias adequações.

Também alteramos o horário das reuniões para as 10 horas, com a finalidade de facilitar a participação de mais familiares. 

Nossa primeira reunião será no dia 28 de fevereiro, às 10 horas da manhã, com transmissão somente pela internet. 

Será uma oportunidade para esclarecer dúvidas, trocar experiências e dividir um pouco dos sentimentos que cada um de nós, que convivemos com a DH, experimentamos. 

Sua participação é muito importante, para ajudar e receber ajuda, se necessário!



* Indicações para o acesso pela internet (início da transmissão: 9h55):

1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.

2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1

3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”

4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.

5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.

6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".

7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.

8. Para sair, basta fechar a página.
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Testes mostram avanços no controle da coréia

O portal Gene Veritas divulgou nessa semana boas notícias para os portadores da Doença de Huntington. Um estudo recente mostrou que pacientes que testavam uma nova droga no controle dos movimentos involuntários, a “coreia" (uma das principais características da DH), sentiram uma melhora de maneira geral. 

Em dezembro, a empresa americana de biotecnologia Aspeux Pharmaceuticals anunciou resultados bastante favoráveis no teste do composto SD-809. O composto controla os movimentos involuntários tal qual a Xenazine (tetrabenazine) – única droga aprovada nos Estados Unidos para esse fim, mas com menos efeitos colaterais.

É importante lembrar que a DH ainda não tem cura, mas que esse foi um passo importante. A empresa americana está trabalhando na aprovação do composto pelo FDA (Food and Drug Administration), órgão americano responsável pela regulamentação de alimentos e medicamentos, para ajudar nas pesquisas para tratamentos que atuem na causa da DH. 

Como ainda está em fase de testes, não há ainda previsão para o tratamento ser de acesso aos portadores de DH.  
 
Para ler mais sobre a notícia (em inglês), visite o blog: http://www.curehd.blogspot.com.br 
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É com muita alegria que comunicamos a todos que retomamos as atividades com nossos familiares e amigos.

As reuniões de 2015, que acontecerão todos os meses em nossa sede e/ou pela internet, já estão agendadas: 

- 28 de fevereiro
- 28 de março
- 25 de abril
- 23 de maio
- 27 de junho
- 25 de julho
- 22 de agosto
- 26 de setembro
- 24 de outubro
- 28 de novembro

O primeiro encontro deste ano, no dia 28 de fevereiro, será uma troca de experiências e esclarecimentos de dúvidas on-line. Compareça!

A programação das outras reuniões será divulgada oportunamente.

Sua participação em nossos encontros é fundamental. A troca de experiências entre os familiares e o conhecimento de nossos palestrantes são enriquecedores e podem ajudar bastante em nossas rotinas. 

Anote as datas e programe-se para participar conosco, ao vivo ou pela internet!
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No dia 29 de novembro, teremos a nossa reunião de encerramento do ano de 2014. 
 
Nesta reunião, faremos uma breve retrospectiva dos assuntos abordados em 2014 e dedicaremos um tempo para ouvir as sugestões de vocês para o ano de 2015. 
 
A opinião de vocês é muito importante, pois essas reuniões são feitas pensando em uma forma de ajudar a todos nós que convivemos com a DH.
 
- data: 29 de novembro de 2014
- horário: das 14h às 16h
- local: Sede da ABH (rua Vergueiro, 819 - sala 6 - São Paulo/SP)                                  
 
Para aqueles que estão em São Paulo e poderão comparecer à nossa sede, após a palestra, faremos nossa confraternização de final de ano. Pedimos, se possível, a confirmação de sua presença até o dia 28, mas, se não for possível confirmar, venha assim mesmo! 
 
Aqueles que estão distantes e/ou não puderem comparecer, acompanhem pela internet, enviem suas sugestões e comentários. As indicações para acessar pela internet estão abaixo.
 
Esperamos por você!



Indicações para o acesso pela internet:
 
Início da transmissão: 14:30h
Passo a passo para assistir a palestra online:
1. Você precisa de um computador ou celular com acesso à internet. Certifique-se de que seus alto-falantes estejam funcionando. O áudio fica sensivelmente melhor com o uso de fones de ouvido ou caixas amplificadoras.
2. Acesse a página: http://www.anymeeting.com/abhonline1
3. Ao aparecer a tela com o nome da palestra, preencha seu nome e a cidade em que vive (opcional, porém importante para nosso controle) e clique em “Join the meeting”
4. Na próxima tela selecione: use telefone ou computador.
5. Aparecerão algumas recomendações: se estiver participando de outro encontro, desconecte-se; melhor usar fones de ouvido e, caso esteja usando alto-falantes, deixe-os afastados do computador para evitar eco. Clique “Go it, thanks!”.
6. A próxima tela é um teste da qualidade do sinal da internet. Clique em "Continue".
7. Seu nome aparecerá no lado esquerdo, no alto, e você poderá fazer perguntas pelo chat no lado esquerdo, embaixo.
8. Para sair, basta fechar a página.
 
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