Profile

Cover photo
Ninka.com.pl
15 followers|562,217 views
AboutPosts

Stream

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
2

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Życzymy wszystkim tak cudownego i uśmiechniętego poranka jak nasz!
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Podziękowania

Kierujemy podziękowania w stronę Wszystkich, którzy przyczynili się do organizacji "Biegu dla Ninki".

Pragniemy podziękować Rodzicom Dzieciaczków z PM 51 za tak liczny udział w biegu, za Państwa zaangażowanie w jego przygotowanie, za Państwa hojność podczas Festynu.

Dziękujemy gorąco Pani Prezes Ewie Wieczorek za ufundowanie napojów oraz nagród dla uczestników " Biegu dla Ninki".

Dziękujemy Kierownictwu Sklepu Rabat przy ul. Suchej w Sosnowcu za ufundowanie słodkości dla Dzieciaczków.

Serdecznie dziękujemy Pani Beacie Jaskóła / Studio Figura Sosnowiec za ufundowanie karnetów wstępu na zajęcia.

Z wyrazami ogromnej wdzięczności
Rodzice Ninki
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
PODZIĘKOWANIA

Pragniemy złożyć podziękowania firmie Elektrobudowa SA za sfinansowanie klimatyzatora w kwocie 7600 zł.

Dziękujemy także Fundacji Nieinni za pomoc w finalizacji przedsięwzięcia.

Decyzja o zakupie klimatyzatora poparta była doświadczeniami z poprzedniego sezonu letniego, kiedy to temperatura w mieszkaniu - pomimo ciągłej wentylacji mechanicznej - sięgała blisko 50 °C.
Temperatura w takim zakresie zdecydowanie nie sprzyja zachowaniu poprawnej wydolności oddechowej i krążeniowej Ninki.
Ponadto podczas zeszłorocznych upałów uległ przegrzaniu stacjonarny koncentrator tlenu co skutkowało kosztowną naprawą.

Raz jeszcze bardzo dziękujemy, bez Państwa pomocy ten zakup absolutnie nie byłby możliwy !
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Niespodzianka dla Ninki prosto z serduszka!

Dziękujemy Alanku! Dziękujemy także Mamusi Iwo za książeczki!
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
„Rodzinny bieg dla Ninki”
 
To był dla nas dzień pełen wrażeń. Po raz pierwszy dzień dedykowany naszej córeczce Nince!
 
Dla Ninki dzień pełen dźwięków: głosów śmiejących się, radosnych dzieciaczków, ich Rodziców,  dźwięków muzyki!  
 
Ale pisząc od początku...
 
Dzisiejszego Słonecznego (tak, przez duże „S”) poranka na Górce Środulskiej odbył się „Bieg dla Ninki” i… udał się fantastycznie !!!
 
Dzień rozpoczął się jak co dzień – około 6 rano – i pomimo, jak z resztą co dzień, porannych rytuałów – jakimś cudem udało nam się stawić tuż przed startem biegu około godziny 10. Bieg został zorganizowany przez Fundację Nieinni oraz Przedszkole Miejskie nr 51 z Sosnowca.
 
W biegu uczestniczyły Przedszkolaki z PM nr 51 wraz ze swoimi Rodzicami. Naszą Rodzinkę reprezentował dzielny Tata!

To wspaniałe wydarzenie było doskonałą okazją do czerpania radości z „bycia razem”, bycia blisko siebie, osiągając wspólny cel! Cudowny widok dobiegających do mety uczestników! Nagrody: medale, dyplomy i drobne upominki na pamiątkę uczestnictwa w biegu. Każdy mógł także posilić się łykiem soczku i wody po wysiłku!
 
To wydarzenie nie byłoby możliwe gdyby nie GENIALNI Organizatorzy: Fundacja Nieinni, a zatem Państwo Tutaj z pociechami, pracownicy Fundacji, moje Koleżanki z Przedszkola na czele z Panią dyrektor Małgorzatą Mazur sprawili, że wszystko było dopięte na ostatni guzik, w pełni zorganizowane z ogromnym zaangażowaniem i sercem! Pragniemy podziękować Wam Kochani w imieniu Nutuni. Mamy świadomość jak wiele pracy, wysiłku i czasu włożono w organizację dzisiejszego dnia! Było cudownie!
 
Po biegu impreza trwała dalej na terenie Przedszkolnego ogrodu - Festyn Rodzinny! A tam mnóstwo atrakcji dla Rodziców i dzieciaczków! Zamek dmuchany, malowanie buziaczków, wata cukrowa, zabawy muzyczne, aukcja, wręczenie pucharów za bieg!
 
Dziękujemy wszystkim za rozmowy i słowa wsparcia, za fantastyczny dzień!
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Wczorajszej nocy odeszła Nasza Najukochańsza Córeńka Nutunia.

                                                        +++
Pożegnanie Nutuni odbędzie się w czwartek o godzinie 12:00 na cmentarzu komunalnym na pograniczu Sosnowca i Będzina przy ulicy Małobądzkiej.
                                                        +++
 ·  Translate
1
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Majowa rehabilitacja Nutusi.
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 

Dzień Dziecka naszej Kochaniutkiej w 2013, 2014, 2015 r.
Dwa latka jak jeden dzień!

Miłego dnia wszystkim!
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Wczoraj Bieg dla naszej Ninki, a dziś...

Dziś, to my pobiegliśmy z Nutunią
w 3 CHARYTATYWNYM BIEGU dla Hospicjum im. św. Tomasza Apostoła w Sosnowcu!
Nutunia była najmłodszą uczestniczką biegu dla niepełnosprawnych, udało się! Rodzinnie dobiegliśmy do mety przy gorącym dopingu taty! Mamy medal, nagrodę i uśmiechy od ucha do ucha :)

Choć był to bieg dla sosnowieckiego Hospicjum, my biegliśmy także z myślą o naszym ŚLĄSKIM HOSPICJUM DOMOWYM dla Dzieci.

Dzięki takim akcjom temat funkcjonowania Hospicjów i ich Podopiecznych ma szanse trafić do świadomości społecznej.

Dla przypomnienia:

Od lipca 2013 r. Nineczka jest objęta opieką hospicyjną. Najbardziej sprzyjającym środowiskiem dla Ninki jest z pewnością dom rodzinny, stąd hospicjum domowe.

Od momentu wyjścia ze szpitala opieka Hospicjum jest dla nas niezwykle ważna. Dzięki temu Ninka wracając do domu miała natychmiast dostęp do sprzętu medycznego: koncentratora tlenu, ssaka, pulsoksymetru, leków oraz opieki pediatrycznej i pielęgniarskiej.
My natomiast zyskaliśmy poczucie bezpieczeństwa, z czasem nabraliśmy pewności siebie w opiece nad Nineczką, mimo jej poważnej w skutkach choroby.

Nie byłoby to możliwe gdyby nie nasza pielęgniarka Ela, a obecnie Madzia, gdyby nie opieka naszych pediatrów czuwających nad zdrowiem Ninki.

Opieka Hospicjum to nie tylko wizyty domowe, to także 24 godzinny dyżur telefoniczny pielęgniarki i pediatry.
Oferowana przez Hospicjum domowa opieka paliatywna jest bezpłatna. Finansuje ją Fundacja Śląskie Hospicjum dla Dzieci dzięki
środkom pozyskiwanym od ofiarodawców i donatorów.

Dziękujemy całemu zespołowi Hospicjum !
Dzisiejszy bieg był dla Was :)
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Są takie dni kiedy jest bardzo ciężko, kiedy parametry skaczą, saturacja spada, tętno skacze, Nutunia źle się czuje, kiedy walczymy o jej spokojniejszy oddech i są też takie dni jak dzisiejszy cudowny i rzec by się chciało beztroski, mimo całego ogromu obowiązków związanych z opieką nad naszą Gwiazdą :)

Dziękujemy po raz wtóry!
 ·  Translate
1

Ninka.com.pl

Shared publicly  - 
 
Choć już w kalendarzu maj my jeszcze piszemy kilka słów o ninkowym kwietniu.
 
Za nami kilka ważnych wizyt lekarskich oraz specjalistycznych kontroli. Najważniejsze z nich to:

Kontrola okulistyczna - Klinika Okulistyczna K-ce
prowadzący: prof. Maria Formińska-Kapuścik

Wykonano badania: USG, BADANIA ELEKTROFIZJOLOGICZNE NARZĄDU WZROKU : VEP -  wyk.: dr hab. n. med. Dorota Pojda-Wilczek

Badania nie dały innego obrazu choroby oczu niż dotychczas. Zatem to nas cieszy... Nie dzieje się nic nowego, nic nowego i złego... mówiąc wprost. 
OP -  zaćma całkowita nieoperacyjna,
OL - odwarstwienie siatkówki.
Badanie elektrofizjologiczne : wskazuje na dysfunkcje korową, odpowiedź wzrokowa jest skutkiem aktywności oka prawego, rokowanie co do widzenia funkcjonalnego jest w zasadzie niezwykle wątpliwe, Ninka ma poczucie światła.
Wskazania:
- Prawidłowa pielęgnacja
- Kontrola za pół roku

Wizyta - Kardiolog
Prowadzący: lek. med. Halina Bogusiak
Wykonano: UKG
U Nineczki nie ujawniła się żadna nowa wada serduszka - czego się obawialiśmy.
Wskazania:
- kontrola za trzy miesiące
- wykonanie badania Holtera (zgodnie z zaleceniem 24 h)

- Konsultacja psychologiczna - Paweł Zioło
Wywiad, kontrola odruchów, obserwacja

- Kontrolne badania krwi - pobranie z tętnicy udowej.
 
Wyniki badań i konsultacji  stanowią dodatkową dokumentację uzupełniającą trwających badań genetycznych.
Badania na obecnym etapie zostały rozszerzone i wciąż oczekujemy na ich rezultaty.
 ·  Translate
1
Story
Tagline
Nutunia Wachla
Introduction

Nina urodziła się 24 maja 2013 r. w 37 tygodniu ciąży, masa urodzeniowa 3256 g, oceniona w skali Apgar na 4/5/8 punktów. Blisko dwa miesiące przebywała na oddziale intensywnej terapii, następnie na oddziale patologii noworodka w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka. U Nineczki zdiagnozowano:

Zespół wad wrodzonych pod postacią ciężkiej wady mózgu: masywne wodogłowie wrodzone ze skąpozakrętowością, hypoplazja ciała modzelowatego, niedorozwój móżdżku, hipotrofia mózgu. W okolicy potylicznej wada kości czaszki - wrodzony ubytek kości - przepuklina mózgowa.

Obraz kliniczny, fenotyp i wyniki badań obrazowych przemawiają za podejrzeniem zespołu Walker-Warburg.

Sekwencja Pierre-Robin (obustronny rozszczep, podniebienia, małożuchwie, cofnięty język).

Diagnoza okulistyczna wykazała : asymetrię gałek ocznych, małoocze oka lewego, obustronną wadę wzroku pod postacią niedorozwoju naczyniówki, zmiany zmętnieniowe w soczewkach.

Stwierdzono hypotrofię mięśni, zwłaszcza pasa barkowego, ogólną hipotonię mięśniową. Napięcie mięśniowe obniżone w osi głowa - tułów, w kończynach wzmożone.

Diagnoza kardiologiczna wykazała wrodzoną wadę serca pod postacią drożnego przewodu tętniczego.

W lipcu zaimplantowano układ zastawkowy komorowo-otrzewnowy.

W listopadzie u Ninki stwierdzono epilepsję.

Nina od urodzenia jest karmiona wyłącznie zgłębnikiem żołądkowym.

Jesteśmy pod stałą kontrolą pediatry, neurologa, okulisty, neurochirurga, audiologa, neurologopedy. Ninka uczestniczy także regularnie rehabilitacji.


Badania - OKULISTA wrzesień 2013 r. 


OKO PRAWE: rogówka przezierna, komora przednia o prawidłowej morfologii, na soczewce dwa pracentralne zmętnienia, komora ciała szklistego czysta, siatkówka prawidłowa, przyłożona, tarcza nerwu wzrokowego oraz plamka prawidłowe.

OKO LEWE: pojedyncze naczynia rogówki, promieniste fałdy na błonie Descemeta, komora przednia czysta, soczewka przezierna, za soczewką widoczne pozasoczewkowe  masy mogące odpowiadać przetrwałemu, hiperplastycznemu ciału szklistemu. Miejscowe odwarstwienie siatkówki.

Konsultacje i kontrole:

26.10.2013 r.

31.10.2013 r.

21.11.2013 r.

25.01.2014 r.

Obecnie planujemy konsultację w Międzylesiu w Klinice okulistycznej, ostatnia kontrola wykazała niedotlenie siatkówki w oku lewym objawiające się powstawaniem naczyń krwionośnych w tęczówce oka.

20.02.2014 r.

Konsultacja u dr Grzegorza Pojdy

Badania nie wykazały zmian na lewym oku zatem wyjazd do Międzylesia nie będzie konieczny.


Badania - AUDIOLOG


Wykonane w szpitalu przesiewowe badanie słuchu wykazało nieprawidłowości.

05.09.2013 r., 17.09.2013 r.  - Badania u otolaryngologa, audiologa nie wykazały nieprawidłowości.

21.09.2013 r. Chcąc potwierdzić wstępne rozpoznanie wykonaliśmy badania ABR -  Ku naszemu szczęściu Nineczka słyszy w stopniu bardzo dobrym.


Badania - NEUROLOG


Lekarzem prowadzącym jest dr Katarzyna Wojaczyńska.

05.12.2013 r.

Wizyta u dr Barbary Szwed -Białożyt -  wykonaliśmy badanie EEG.

26.08.2013 r. - ustalenie ogólnego stanu neurologicznego

28.10.2013 r. - kontrola stanu neurologicznego

28.11.2013 r. - kontrola stanu neurologicznego, diagnoza  - epilepsja, ustalenie leczenia farmakologicznego

07.01.2014 r. - kontrola stanu neurologicznego, zmiana dawkowania leków na epilepsję

03.03.2014 r. - zmiana leczenia farmakologicznego - epilepsja

08.05.2014 r. - zmiana leczenia farmakologicznego - epilepsja

01.06.2014 r. - zmiana dawkowania leków - epilepsja

Ninka jest pod stałą opieką neurologa. Ostatnia wizyta dotyczyła napadów padaczki. Pierwsze napady zdiagnozowano w listopadzie. Ninka przyjmuje stale leki, jednak napady zaczęły przyjmować postać mieszaną, początkowo były to napady kloniczne w tej chwili są to napady kloniczne i miokloniczne. Skutkuje to częstą zmianą leków lub ich dawkowania.

17.11.2014 r. - kontrola stanu neurologicznego, zmiana dawkowania leków - epilepsja


Konsultacja - NEUROCHIRURG


18.09.2013 r. - kontrola neurochirurgiczna

21.01.2014 r. - USG głowy - kontrola pracy układu zastawkowego

28.02.2014 r. - konsultacja u dr Dawida Larysza

Wizyta dotyczyła kontroli pracy układu zastawkowego. Zostaliśmy skierowani na wykonanie TK głowy.

11.04.2014 r. - Analiza wyników badania TK -  dr Dawid Larysz

Opinia anestezjologa wyklucza jakiekolwiek zabiegi i operacje chirurgiczne związane z żuchwą.


Wizyty - NEUROLOGOPEDA


Opiekę neurologopedyczną nad Ninką sprawuje dr Aleksandra Łada - neurologopeda kliniczny. 

02.10.2013 r.

04.11.2013 r.

18.12.2013 r.

05.02.2014 r.

26.02.2014 r.

15.04.2014 r.

14.05.2014 r.

02.09.2014 r.

29.01.2015 r.

Konsultacja - UROLOG


03.02.2014 r.

Badania nie wykazały nieprawidłowości w funkcjonowaniu nerek, pęcherza moczowego.


Konsultacja - CHIRURG PLASTYK - dr Bożena Jaklik


12.02.2014 r. - konsultacja dotyczyła rozszczepu podniebienia. Ze względu na mikrognację konieczna jest konsultacja anestezjologiczna. Ewnetualna operacja przewidziana jest na ok 18 m-c życia.

Konsultacja - ANESTEZJOLOG - dr n.med. Ludwik Stołtny


26.03. - 28.03.2014 r. - konsultacja dotyczyła możliwości znieczulenia podczas planowanego zabiegu implantacji PEG -a oraz zaopatrzenia rozszczepu podniebienia.

Implantacja PEGa

Podjęto próbę założenia endoskopu do przełyku, jednak ze względu na trudności z przeprowadzeniem endoskopu przez jamę ustno - gardłową odstąpiono od zabiegu.

Rozszczep podniebienia

"...W obrębie twarzoczaszki zwraca uwagę mało i tyłożuchwie z towarzyszącą ankylozą stawów żuchwowych ograniczającą otwarcie jamy ustnej. Zabieg chirurgiczny plastyki rozszczepu podniebienia nie mający charakteru poprawy jakości życia, ratowania życia ze względu na grożące niebezpieczeństwo w czasie indukcji znieczulenia a także z powodu dystrofii mięśniowej i możliwości wystąpienia gorączki złośliwej nie powinien być wykonany. Ratująca życie tracheotomia w chwili obecnej również może okazać się niemożliwa ze względu na warunki anatomiczne..." 


11.06.2014 r. - OPINIA FIZJOTERAPEUTY -

p. A.Hesse - Szymonowicz

Dziewczynka uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne średnio 2x tyg. od sierpnia 2013r.

Dziecko ze względu na stan kliniczny wymaga stałej, intensywnej opieki fizjoterapeutycznej. Charakter deficytów psychoruchowych sprzyja powstawaniu deformacji i przykurczy na skutek nieprawidłowej aktywności ruchowej dziecka oraz chorób współistniejących.

Cele rehabilitacji:

-utrzymanie możliwie największych zakresów ruchomości w stawach kończyn
dolnych i górnych

-poprawa wydolności układu oddechowego i układu krwionośnego,
zapobieganie obrzękom kończyn dolnych i kończyn górnych

-zabezpieczenie właściwych pozycji ułożeniowych dziecka

-umożliwianie biernych zmian pozycji ciała z właściwą bierną kontrolą głowy
w przestrzeni

-stymulacja układu dotykowego i proprioceptywnego

-wzmacnianie napięcia centralnego.


Konsultacja - LARYNGOLOG: (wizyty domowe)

22.10.2014 r.

30.10.2014 r.

Z uwagi na zmiany, zaczerwienienia w okolicy ucha, powracający stan gorączkowy, Ninka wymagała konsultacji laryngologicznej.
Wyniki badania nie wskazują na stan chorobowy u Nineczki. Podczas kolejnej wizyty wskazanie do płukania uszka.


Konsultacja - KARDIOLOG

24.09.2014 r.

Wizyta kontrolna. Wykonano USG.


Konsultacja - GENETYK dr Antoni Pyrkosz - (wizyta domowa)

24.10.2014 r. - Wizyta dotyczyła objęcia Nineczki badanami genetycznymi

27.11.2014 r. - POBRANIE PRÓBEK DO BADAŃ GENETYCZNYCH


Konsultacja - DERMATOLOG - (wizyta domowa)

08.11.2014 r.

Wizyta dotyczyła problemów skórnych.

Konsultacja - ORTOPEDA - (wizyta domowa) dr .J. Ryba

10.12.2014 r. - wizyta kontrolna

14.01.2015 r. - wizyta dotyczyła wskazań do wystawienia zlecenia na wyroby medyczne- specjalistyczny wózek inwalidzki dziecięcy.

W badaniu fizykalnym nie stwierdzono pogorszenia stanu . W najbliższym czasie zostanie wykonane usg bioder.

Links
Contact Information
Contact info
Email