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Aya Tatesumi
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懐かしい写真みっけ!
 2009年の12月の東吉野のたかすみ温泉の駐車場。    これは2010年の12月30日か31日のおせちの準備。 29日(ホントは9の付く日は苦持ちといって、お餅つきしてはいけないらしいけど、 みんなの予定がこの日しか合わなくて、29は福持ちってことにしよう、とか言って) お餅つきをして、その翌日、 おじいちゃんが急性膵炎で救急車で運ばれました。 おばぁちゃんはおじいちゃんに付き添って病院へ行ってしまって、 頼りの美和ちゃんはお仕事で海外で、 立住になって初めてのおせち作りなのに、 実家でもしたことないのに...
懐かしい写真みっけ!
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3歳の夏を満喫しています
ここ数日のこと。   ひまわり畑行ったり、 おじいちゃんにウナギ屋さんに連れてってもらったり、       疲れてアスパラ握ったまま寝てたり、     父ちゃんのお友達が遊びに来てくれて 川で遊んでお肉食べて、     温泉行って、     日付は変わって、、、 お絵かきしたり、     ナスは私やけど、 その隣のでっかい緑のは、旬の‘ピーマン’です。     川へは父ちゃん居ないとちょっと辛いので、 たいてい風呂場か庭でタライで行水してもらってます。   日付は変わって、これは今日!   この真っ赤なシー...
3歳の夏を満喫しています
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NPCについて。
Rare Diseases Research: Clinical Trial for Niemann-Pick Type C 悔しいことに、私は英語がわからないので・・・誰か、訳して教えてください(;_;) でも、映像だけでもどんな病気か少しわかるかも? 発症年齢はさまざまで、 残念ながら旬はこの映像の子達よりもずっとずっと早い発症だと思う。
NPCについて。
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ことば
ひとつ前のブログで、からだのことは書きましたので、 次は言葉のほうのことを書きます、 旬 今 いっぱいしゃべれます。 たんぽぽ 摘みたい においかぐ! イチゴ狩り 行きたい しゅん 八尾 ばぁちゃん いっしょ 行った らいおん (旅行に行った時の話をしてます) まぐろ でっかい 切って ママ  (食べやすくしてくれと頼んでます)   ばぁちゃん りょうり じょうず!じょうず! まま ミロ じょうず! あまい! などなど。 名前は?に しゅん 何歳?に にさい 好きな動物は?に きりん(らいおん かば ぞうさん...
ことば
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検査入院 おわりっ
今回は、MRIやCTはちゃんと寝てくれて、スムーズに検査してもらえました。 あ~良かった☆ ABRはあやしぃ。 同室の方には、私の旬に話しかける声がうるさくて、迷惑かけてしまったけれど、 強い鎮静剤使わず、坐薬だけで済んで、ほんとに ほっとしてます。 すみませんでした。 旬、お話はどんどんしてくれるようになってます。 でも、粗大運動は1歳でストップ。 6月生まれで、その1歳になった7月からリハセンに通ってますが、 その時に既につたいあるきまではできていました。 今も、つたいあるきまでです。 一人で立つことはで...
検査入院 おわりっ
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北海道 4月15-17日
15日 移動につぐ移動。 車~電車~シャトルバス~飛行機~電車~シャトルバス~ホテルに着いたら、夕方でした。 お造り食べて温泉入って・・・ 夜は、部屋が暑くて(寒がると思われてたのかな?やたらぬくぬくにされていて)なのか、 疲れたのか、 旬は大泣き。激しく何度も何度も泣いて、大人は皆、眠れず。 バス ちゃんと座っててくれました。 関空着いてお昼ごはん。旬と私はピザ食べました♪   初めてピーチに乗りました。自分で歩いてタラップ上るって新鮮☆ 飛行機も結構 座っててくれました。   バスは一番後ろの真ん中だと、...
北海道 4月15-17日
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庭でひなたぼっこ
 おばぁちゃんが手に持ってるのはゴボウの葉っぱやそう。    お面つくってもらいました!    これはハナニラっていうんやって。    これは干してあった椎茸。 おじいちゃんが菌植えてくれた木が、何年もしいたけ採れる。すごい!    これはアボカドの種。においするか~?    ころころ。    そ!それは トウガラシ!火ふくで。     ナゲットで、かわいい形しようとおもったけど・・・・涙 売り物はきれいなミッキーなってるねぇ。 
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月曜は
リハセンでした。 やっぱり。 旬、動きにくくなってきているみたい。 どうも以前より、動きが遅い、重いような、眠いような、って私、 今年のはじめあたから思ってました。 友達には話した子もいるかな。 はいはいのスピードが、もっと赤ちゃんのころは速かった。 最近は一歩(?)一歩(?)が、わざと?っていうくらいにゆっくり。 大げさにペッたん  ペッたん手をつく。 直接的な神経症状の進行、退行なのか、 筋力が相変わらず弱く、関節も緩いままで、体重が増えてきて、動きにくいのか、 というか、筋力がつかないことも症状の進行だ...
月曜は
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日曜日は
おじいちゃんに夕ご飯を食べに連れてってもらって、 吉野山へ団子を買いに行って(旬がだんごだんご言うので・・) きました。 もう、かなり上の方も咲いてきてたね。    真ん中↑に月が見えました。     それから、 もっかい宝蔵時に行きました。 そしたら、ライトアップされていました↓  途中から旬は寝てました。
日曜日は
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土曜日のこと
  五桂池へ、イチゴ狩りに行ってきました。 予約なしで行けて、ベビーカーのまま入れて、 二段になってて旬も下段に手が届いたから、自分で採れて、 ここ、すごい良かった! いっぱい食べました。 イチゴの種類は、とんがってたし酸味が薄いから、 あきひめ やと思う。       そのあと、隣のふれあい動物園で、またえさやりしてきました。      帰りに、高見の宝蔵時の枝垂れ桜を見に行きました。   時間がちょっと早かったみたいで、まだライトアップはされていませんでした。    
土曜日のこと
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