Profile cover photo
Profile photo
Ilona Para
About
Ilona's posts

Post has attachment
CZYM JEST DLA MNIE BLOG...
Tuż po diagnozie Matysa, kiedy w jednej chwili świat mi się
zawalił szukałam miejsca, którym mogłabym zatrzymać czas. Słowo „miejsce”
oznacza tu, również wszystkich możliwych specjalistów zarówno tych od ciała jak
i od duszy. Tak bardzo chciałam usłyszeć, ż...

Post has attachment
MÓJ MAŁY BOHATER :)
Otóż..... Miejsce: Szkoła Czas: Godziny poranne ;) jak sądzę :).  Między kolegami z klasy Mateusza dochodzi do przepychanki. Jeden kopie drugiego i zanim ten drugi oddaje temu pierwszemu moje bohaterskie dziecko wkracza między nich <3 <3 <3 Ten drugi wyraźn...

Post has attachment
MÓJ "UPOŚLEDZONY" SYN I WYNIKI TESTU...
Ponieważ przed zakończeniem roku szkolnego wyjechaliśmy na turnus rehabilitacyjny do Mielna, nie otrzymałam wyników testu końcowego Mateusza. Test dotyczył treści humanistycznych, matematycznych i przyrodniczych realizowanych w drugiej klasie. Wraz z wyniki...

Post has attachment
EKSTREMALNIE Z DMD - ZAKOPANE 2016
Pierwszy raz w historii naszej rodziny wybraliśmy się na wypoczynek w góry. Osiem dni to zdecydowanie za mało żeby zobaczyć wszystko co można tam zobaczyć, ale udało nam się zwiedzić chociaż odrobinę. KASPROWY WIERCH Już pierwszego dnia pobytu podnieśliśmy ...

Post has attachment
TURNUS REHABLITACYJNY - MIELNO 2016
W czerwcu dane nam było uczestniczyć w kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Mielnie. Tradycyjnie już rehabilitację Matysa oddaliśmy w ręce niezastąpionego Pana Andrzeja, który chociaż nie pracuje już w hotelu, w którym się zatrzymaliśmy, na prośbę Pana Marc...

Post has attachment
EKSTREMALNIE Z DMD - NOWY SEZON - SOKOLICA - TRZY KORONY
No i od nowa :). Miałam trochę obaw jaka jest kondycja Matysa i czy damy radę...ale Dobry Bóg sprawia, że cały czas dajemy radę.... lepiej niż bym mogła sobie wymarzyć. Oczywiście opcją najlepszą byłby brak tej paskudnej choroby, ale mając to co mam....musz...

Post has attachment
PAMIĘCI KAMILA - śpieszmy się kochać ludzi....tak szybko odchodzą :(
Są takie chwile w życiu kiedy zwyczajnie brakuje słów. Dziś w nocy zgasła gwiazda, która świeciła jasnym światłem na moim niebie. Kamila poznaliśmy tuż po diagnozie Mateusza w 2010 roku na turnusie dla nowo zdiagnozowanych dzieci. Miał wtedy 13 lat i był je...

Post has attachment
WYDATKI....WYDATKI.....
Kończą się nam zapasy leków dla Matiego. Niedawno wysłaliśmy do Niemiec receptę na Calcort... ciągle niedostępny w zacofanej Polsce :/ i niestety ciągle nierefundowany. Łączny koszt zakupu leku wyniósł nas 350 euro czyli około 1550 zł. Niestety Fundacja nie...

Post has attachment
DZIĘKUJĘ !!!!
Dawno nie pisałam. Jakoś tak nie było czasu... a może bardziej motywacji Dzisiaj postanowiłam napisać bo czuję się mega zmotywowana. MOI FACEBOOK-OWI PRZYJACIELE.....(chyba dziś tak własnie mam ochotę i potrzebę Was nazwać :) ) Wrzuciłam wczoraj na facebook...

Post has attachment
EKSTREMALNIE Z DMD - REKORDOWO :) 19km :)))))
5.30 - budzik niemiłosiernie wbija się w moją głowę. Niemalże siłą woli próbuję go wyłączyć, bo w tym momencie mój mózg podpowiada mi tylko jedno - "SPAĆ". Powoli z sekundy na sekundę dociera do mnie, że to własnie dziś, JUŻ DZIŚ idziemy w góry by bić kolej...
Wait while more posts are being loaded