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Jack...Gli Occhi della Speranza
Cadi sette volte, rialzati otto.
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Festeggiare i tuoi 9 anni, sempre emozionante tanti ricordi ...
Il regalo più bello ce l’hai fatto tu ... respiri 98 in aria , mangi velocemente e sei molto ma molto più presente!
Ti sei goduto ogni momento della tua festa, ti sei fatto coccolare dai tuoi nonni meravigliosi , hai giocato con tuo fratello ...
tanti sacrifici tutti ricompensati dal tuo essere semplicemente così come sei ...

Con l’augurio di vederti sempre sorridere nonostante tutto

è stato bello vederti così
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08/01/19
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Il primo grande ringraziamento di quest’anno va alla forneria PANEDOLCI di Desenzano per aver messo in palio questo fantastico cesto per Jack ♥️
Ringrazio in modo particolare Tania, la ragazza che ha vinto il cesto, che ha scelto di regalarlo a noi ...
Le tue parole ci hanno fatto emozionare ...
Gesti davvero che scaldando il cuore !
Grazie 🙏
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08/01/19
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9 anni oggi, non mi sembra vero sia passato così tanto tempo ...
Certo a volte si fa fatica festeggiare questo giorno, non si può non pensare al male che ti hanno fatto e fatto anche a me ... quei momenti in questo giorno sono più vivi che mai ... fino a quando non mi hanno sedato con valium e ti hanno portato via da me ... senza sapere se mai ti avrei rivisto ...

Da lì però è iniziato tutto un percorso non semplice, ma che ha riempito entrambi di amore ...
Quell’ amore che in pochi hanno la fortuna di vivere me l’hai insegnato tu ... quella forza che ti esce non so da dove me l’hai data tu ... Le persone che ho oggi al mio fianco le hai scelte tu, amore, familiari e amicizie ... e non potevi scegliere di meglio !
Il senso di angoscia ha lasciato il posto alla gratitudine ...
non si dimentica perché non si può dimenticare , ma oggi più che mai devo dirti grazie , grazie di avermi scelta come mamma ...
Buon compleanno amore mio 🎂
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Jack gli occhi della Speranza
Pubblicato da Maria Bellini · 13 dicembre alle ore 18:51 ·
La disabilità non chiede il permesso, non ti avvisa.
Succede. E se tu glielo permetti ti può portare via tutto.
Ti riempie la vita di emozioni forti, difficili da affrontare e da gestire, spesso ti toglie il respiro, ma tante altre volte ti regala la gioia per le piccole cose.
I diritti di un bambino disabile sono tanti , ma il primo sarebbe sicuramente quello di essere FELICE, proprio come gli altri suoi coetanei.

Grazie Rino per aver organizzato questa bellissima sorpresa per il nostro Jack ...

Oggi ci hai fatto tornare tutti bambini!
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17/12/18
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Eccolo qui il mio amore inarrestabile ...

Oltre a tutta la cura amorevole che dona a Jack ogni giorno anche di domenica in prima linea per lui !

Oggi ci ha accolti con grande calore la Chiesa di Santa Maria del Rosario a Campagna di Lonato !

Un grazie speciale a Laura 🥰
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Desenzano - Cernusco un filo diretto D’AMORE per JACK ❤️
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10/12/18
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Buonasera cari Amici,
Mi rivolgo alle persone che come noi hanno in casa un saturimetro .
Stiamo avendo molte problematiche e ho bisogno di capire voi come fate.

Prima il saturimetro lo forniva la Vivisol poi da un paio d’anni hanno smesso di fornircelo perché diventato competenza dell’Asl.

Noi viviamo con 2 macchine respiratorie 3 aspiratori di cui due acquistati da noi, perché quelli che passano sono super rumorosi che fanno venire le crisi epilettiche solo ad accenderli di giorno figuriamoci in piena notte .

Il saturimetro è di vitale importanza per Jack perché di notte suona se deve essere aspirato , se ha apnee e noi interveniamo e ci controlla la respirazione durante il giorno

In questo mese sto tribulando si è rotto il saturimetro e stiamo sclerando chiamo Asl non sanno cosa fare chiamo Vivisol mi dicono che non è più di loro competenza .

Finalmente oggi sono riuscita a sostituire il saturimetro rotto ma io mi chiedo ma se fossimo stati in vacanza o altro e si rompe saturimetro cosa faccio devo tornare in Asl a Salo’ per avere la sostituzione non esiste .

Con Vivisol abbiamo un servizio di pronto intervento su macchinari ovunque siamo .

Io vorrei capire come si fa per avere di DIRITTO due saturimetri o è una cosa che esiste solo nella mia fantascienza ?

Come minimo Asl dovrebbe fornire 2 saturimetri, dati i costi che hanno devi stare a spendere non so 1500/2000 se mi va bene per un saturimetro e pagarmelo io per avere una sicurezza .

CazZo non esiste !

Mi dite Voi come fate grazie
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Eccoci qui, con il nostro Pier si lavora con la pep mask ...
Questa macchina crea una controforza ,Jack deve così respirare più forte per espandere la cassa toracica e mantenere una buona saturazione .
Con la pep mask Jack riesce anche a liberare dalle secrezioni ...
Fino all’anno scorso questo lavora non poteva e non riusciva a farlo perché non aveva sufficiente forza.
Piccole Grandi conquiste e soddisfazioni !!!💪
Quando tengo in braccio il mio bambino sento il suo corpicino così fragile e delicato , ma quando lo guardo dritto negli occhi sento e vedo la forza di un Leone difficile da spiegare e da far capire...

Le Stelle di Natale che trovate in giro di Jack servono anche a questo a permettergli di continuare a lavorare con professionisti e migliorare ...
Grazie a chi ne ha già portata una nelle proprie case 💫✨💫✨
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04/12/18
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Con la Vero si lavora e si sorride ... 💪
Jack è migliorato molto ... questo ci rende felici e grati dei professionisti che lo seguono e ci aiutano ogni giorno!
#love #nevergiveup
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30/11/18
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