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Marca: Avonex (EE.UU. y Canadá)Nombre químico: interferón  beta-1aUso de EM: Tratamiento para la esclerosis múltiple.Generico Disponible: NoEste medicamento se administra por inyección.La informaci...
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Gedr fecha parceria com Feapaes  Federação das Apaes do Estado de São Paulo  com apoio do Dr Ubiali  nosso deputado federal
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Congresso Feridas e Epidermolise Bolhosa Gedr e AFAG RIO DE JANEIRO

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Reportagem Doenças Raras 
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Tratamento da espasticidade na paralisia cerebral
Sposito MMM. Bloqueios químicos para o tratamento da espasticidade na paralisia cerebral. Acta Fisiátr. 2010;17(2):68-83 ARTIGO ORIGINAL Bloqueios químicos para o tratamento da espasticidade na paralisia cerebral Chemical blockage for cerebral palsy spastic...
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Sposito MMM. Bloqueios químicos para o tratamento da espasticidade na paralisia cerebral. Acta Fisiátr. 2010;17(2):68-83 ARTIGO ORIGINAL Bloqueios químicos para o tratamento da espasticidade na paralisia cerebral Chemical...
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ALLAN-Herndon SÍNDROME
ALLAN-Herndon SÍNDROME  monocarboxilato TRANSPORTER 8 DEFICIÊNCIA  TRIIODOTIRONINA RESISTÊNCIA  T3 RESISTÊNCIA  RETARDO MENTAL, ligada ao X, com hipotonia  RETARDO MENTAL e atrofia muscular Fenótipo-Gene Relacionamentos Localização Fenótipo Fenótipo  Número...
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ALLAN-Herndon SÍNDROME  monocarboxilato TRANSPORTER 8 DEFICIÊNCIA  TRIIODOTIRONINA RESISTÊNCIA  T3 RESISTÊNCIA  RETARDO MENTAL, ligada ao X, com hipotonia  RETARDO MENTAL e atrofia muscular Fenótipo-Gene Relacionamentos Local...
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Transtorno do pânico , Sindrome do PANICO
Transtorno do pânico Panic disorder Giovanni Abrahão Salum 1 , Carolina Blaya 2 , Gisele Gus Manfro 3 1 Bolsista, Iniciação Cientí fi ca, Conselho Nacional de Desenvolvimento Cientí fi co e Tecnológico (CNPq). Pesquisador, Programa de Transtornos de Ansieda...
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Transtorno do pânico Panic disorder Giovanni Abrahão Salum1, Carolina Blaya2, Gisele Gus Manfro3 1 Bolsista, Iniciação Científi ca, Conselho Nacional de Desenvolvimento Científi co e Tecnológico (CNPq). Pesquisador, Pr...
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O que é Síndrome L1?
O que é Síndrome L1? 10 julho de 2014  por  Guest Blogger   Deixe um comentário O que é a síndrome de L1? L1 síndrome é uma doença hereditária que afeta principalmente o sistema nervoso. Síndrome L1 envolve uma variedade de recursos que já foram pensadas pa...
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O que é Síndrome L1? 10 julho de 2014 por Guest Blogger Deixe um comentário O que é a síndrome de L1? L1 síndrome é uma doença hereditária que afeta principalmente o sistema nervoso. Síndrome L1 envolve uma variedad...
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Detectar doenças genéticas raras é, por definição, difícil. Mas agora uma equipe de cientistas da Universidade de Oxford desenvolveu um software que consegue detectar doenças ao analisar fotografias de família. Muitas doenças genéticas são conhecidas, mas impossíveis de serem detectadas, ...
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É NECESSARIO EXISTIR UM CAOS DENTRO DE SI , PARA DAR A LUZ A UMA ESTRELA BRILHANTE
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Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras 

O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com   que já recebeu mais de 920.000 visitas

Hoje  também trabalhamos com o endereço  WWW.gedrbrasil.com

 

Para 2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o  interior de São Paulo e desta maneira fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência  , esta parceria  possibilitou 17 seminários no interior de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando  uma consultoria independente em varias cidades do estado e de todo o pais

Também em 2012  foi iniciado através do trabalho de  marketing do grupo o acesso aos direitos do paciente em parceria muito atuante  com a AFAG Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves  presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores autoridades no acesso aos direitos dos pacientes ,  que tomou a frente o trabalho dos outros estados  já consolidando ações conjuntas de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná, Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia, Santa Catarina, Alagoas,Sergipe,  Piauí  e  outras que encontram-se em negociação.

O blog Estudandoraras  como movimento social   e a AFAG ,hoje são entidades  complementares que já em 2013 organizaram  mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras  em 8  estados e mais de 20 cidades ,nesta edição tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos seminários .

Temos uma agenda marcada de ações durante todo o ano onde  o objetivo é dar visibilidade aos pequenos grupos sejam eles oficiais e constituídos , ou apenas blogs e movimentos de ativismo social , usamos para este trabalho o "Encontro de Blogueiros e Ativitas de Saúde " em parceria com o Grupo Encontrar com duas edições uma em São Paulo  e outra em Gramado -RGS

Trabalhamos  enfim para todos os públicos, leigos (com seminários e ações sociais) , cientistas (realizando congressos e esperiencias vencedoras como o estudo e aplicação de tratamento de reposição de Cobre em paciente dom doença de Menkes um projeto que abraçamos em parceria com a entidade "Um minuto pela vida" ,  Hospital das Clinicas de Ribeirão Preto e grupos de pesquisa em farmácia e medicina )  , governos (participamos do conselho estadual para assuntos da pessoa com deficiência de São Paulo), estudantes( Somos idealizadores e realizadores do Primeiro Curso de Doenças Raras para alunos de Psicologia em parceria coma universidade UNIP de Santos-SP com um no de duração) e pacientes (foram realizadas mais de 40 visitas a centros de hemodiálise onde profissionais da APARTESP Associação de Pacientes de Anomalias renais e Transplantados do Estado de São Paulo foram treinados sobre anomalias renais , projeto que vai durar todo o ano de 2014 em todo o Brasil ) , alem de participações em congressos ,  feiras e eventos de terceiros como convidados e expositores.

 

Um novo caminho se abre para o GEDR  também na área  governamental federal e de educação , no primeiro caso  nosso grupo foi signatário do documento que fará parte da organização das políticas publicas do Ministério da Saúde para doenças raras.

 

MARCOS ANTONIO TEIXEIRA

HTTP://estudandoraras.blogspot.com  WWW.gedrbrasil.com

Estudandoraras@hotmail.com  marcos@afag.org.br

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Família deve facilitar rotina de crianças com nanismo, diz advogada
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Kênia Rio, 47, é advogada e mora no Rio de Janeiro. Tem um filho de 24 anos, Frederico, e acaba de ser avó. Com pouco mais de três meses, se

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[editar] Música. Family Guy usa a música em muitos de seus episódios, principalmente na forma de números musicais. Estes números musicais sã

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Music video by Kosheen performing Hide U. (C) 2001 Moksha Recordings Limited, exclusively licensed to BMG Entertainment International UK &am