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daiane kock
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6 anos após a West o que aprendi.
Quando recebi o diagnóstico de Síndrome de West há exatos
seis anos atrás, pensei que meu corpo não suportaria tamanha dor que eu estava sentindo. Guilherme teve um AVC dentro do útero o que ocasionou
algumas complicações logo que nasceu, onde  descobri que...

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Fizemos a matricula para o primeiro ano, e foi na escola regular :)
Hoje precisei escrever sobre minha experiência em ir fazer a
matricula do Guilherme em uma escola para o primeiro ano, em 2017. Guilherme estuda em escola regular, CMEI- Centro municipal
de Educação Infantil, devo acrescentar que por mais dificuldades que a...

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Maconha em nossa vidas.
Faz algum tempo que fomos apresentados ao canabidiol, maconha
medicinal ou cannabis medicinal, como ficar mais confortável para você. Acho justo relatar a melhora do Guilherme ao longo desses
meses de uso. Antes de optar por maconha medicinal tínhamos feito...

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As vezes a gente cansa.
Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei. Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regul...

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Sim é mais de um ano sem postar, precisei desse tempo e as pessoas que acompanham o blog, tenho certeza que entendem, eu cansei. Uma pequena descrição de como está nosso Guilherme hoje: As crises estão semi controladas, anda lindamente, está na escola regul...

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A Síndrome do Cuidador
Hoje pesquisando algumas coisas me deparei com esse texto, que reflete de forma muito clara a situação do cuidador que na maioria dos casos é a mãe. E coloco a vocês algumas questões que me permitir sentir ao longo desses cinco anos como cuidadora de Pc, ep...

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21 de setembro dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências
Hoje minha time line amanheceu cheia de pessoas 'comemorando' o dia nacional de luta da Pessoa com Deficiências, posso parecer do contra com o que eu vou escrever aqui, porém é o que eu penso sobre isso. Primeiro, lamento muito que exista um dia onde as pes...

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Importar pode! Plantar não! Cannabis medicinal urgente!
Sabemos que a liberação do CDB foi para nós mães que lutam pela qualidade de vida de seus filhos, um marco super importante nessa longa caminhada, mas somente com a importação o acesso ao medicamento não é garantido, além de termos outras patologias que pre...

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A nós mães, todo amor de mundo!
Geralmente quando as pessoas descobrem que sou mãe de uma criança com deficiência, em 80% o recebimento da noticia vem junto com uma cara de dó, daí logo emendo com um " minha mais velha tem altas habilidades/superdotação", e confesso que me divirto com a r...

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Purple Day - 26 de março Um Dia Mundial da Conscientização de Epilepsia. Hoje é considerado o dia mundial de conscientização da epilepsia. Um dia de reflexão para mim. Quando no dia 25 de janeiro de 2011 o Guilherme foi diagnosticado com hipsarritmia (síndr...
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