Profile cover photo
Profile photo
lymebeteg. hu
Keress minket az interneten: www.lymebeteg.hu
Keress minket az interneten: www.lymebeteg.hu
About
Posts

Post is pinned.Post has attachment
Többen kérdezték, hogy hogyan tudnak online könyvet rendelni. Próbáltam leírni 3 rövid lépésben a menetet, ez egyaránt vonatkozik az elektromos és a nyomtatott formára is.

https://drive.google.com/file/d/0B9-PbtIEPDcZOXNQMW96RU5tUWc/view?usp=sharing
Commenting is disabled for this post.

Post has attachment
100, immár gyógyult Lyme betegekkel készült felmérés végeredménye.
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Miért nem tudja diagnosztizálni a neurológus a Lyme kórt? (És nem is fogja tudni)
Először is, ez nem az ő szakterülete, viszont az általa követendő protokoll előírja, hogy mindenképpen ki kell zárni a Lyme kórt az SM diagnózis felállítása előtt.
Jelenleg ezt Magyarországon 3 módon teszik meg:
1) ELISA / Western blot teszt.
Az ELISA teszt negativitása esetén a második, megerősítő Western Blot tesztre nem kerül már sor, az orvos kizárja a Lyme kórt. Miért baj ez? Az ELISA megbízhatósága 20-35 % körül mozog. Ezt azt jelenti, hogy 10 Lyme kórban szenvedő beteg körül mindössze 2-3 fogja megkapni a tünetmentes élethez szükséges kezelést, a többit félre fogják kezelni, rosszabb esetben hipochondernek nyilvánítják és mentális segítség igénybevételére biztatják.
Az ELISA teszt gyártója a teszhez mellékelt leírásban kiemeli, hogy a test negatív eredménye NEM zárja ki a Lyme fertőzést és a végső diagnózisnak a beteg állapotát, kórtörténetét is figyelembe kell vennie.
Sok esetben, amennyiben az ELISA pozitív, a megerősítő Western blot lesz negatív. Miért? Egyrészt a vért az ELISA eredményig állni hagyták, így biofilm alakult ki. Másrészt a Western blot vizsgálat is különféle érzékenységgel bír, ami 30-50% körüli, vagyis ha beteg vagy, akkor is csupén az esetek felében fogja kimutatni.
Sokszor a negatív teszteredmény mindössze annak a jele, hogy a fertőzés régi, az immunrendszer feladta a küzdelmet és már nem termel antitesteket. A fertőzés azonban továbbra is fennáll, a Lyme kór nem gyógyul spontán, csupán a "vándorló", változó és sokrétű tünetek miatt a beteg más diagnózisban részesül.
Magyarországon az Istenhegyi Géndiagnosztika végez el egy érzékenyebb Western Blot vizsgálatot, ennek eredményét azonban sokszor nem fogadják el az orvosok. Ebben az esetben csak az orvosváltást tudjuk javasolni. Dr Esztó doktornő az Istenhegyi Géndiagnosztikán rendel és több évtizedes tapasztalattal rendelkezik a témában.
A német Lyme Klinika speciális tesztje is elérhető magánúton, ez meglehetősen drága, de erősen preferált nemzetközi szinten. Dr Balaiczánál elérhető az alábbi 2 teszt:
ELISPOT-LTT: azokat az immunsejteket vizsgálja és méri, melyek már találkoztak és „küzdöttek” a vizsgált kórokozóval, pl. Borreliával, Chlamydiával, Ehrlichiával, EBV-sal… Ez mérés 20-200x érzékenyebb, mint az ellenanyagteszt (IgM, IgG és Westernblot-teszt), így a fertőződést követő 1-2 héten belül képes már kideríteni, hogy bejutott-e a mért kórokozó a vérbe vagy sem, ill. az eddig megbújt csírák nem aktiválódtak-e. Amint a fertőzés megszűnik, az Elispot is hamar normalizálódik, ugyanis az „őrségben álló küzdősejtek” feleslegessé válnak. Az Elispot vizsgálat egy precíz laborban annyira pontos, hogy akár egyetlen Borreliával kapcsolatba került 1 limfocita (fehérvérsejt) is kimutatható akár 100 000 másik között. A mérés ennek megfelelően arra is alkalmas, hogy a kezelés eredményességét kimutassa. Ha a komplex gyógyszeres és immunerősítő kúra kellően hatékony volt, akkor a teszt is normalizálódik a kezelés megkezdését követő kb. 8 héten belül.
CD3-/CD57+ MÉRÉSE: a Borrelia vagy más kórokozóval történő fertőzés is – főleg régóta fennálló esetben – az immunrendszer erőteljes legyengülését idézi elő. Ezt a CD3-/CD57+ (ezek természetes ölősejtek) csökkenése tükrözi. Ha a CD57+ alacsony, akkor az egy nem (vagy nem elég hatékonyan) kezelt krónikus fertőzést és azzal együtt járó erős immungyengeséget mutatja. Tehát a CD57+ sejtek indirekt módon a kórokozók aktivitását és az ellenállóképesség erejét adják meg. Amint megszűnik a fertőzés, és az immunrendszer teher mentesül, ezek a sejtek is újra megszaporodnak, vagyis az érték normalizálódik. Ezzel szemben a krónikus és előrehaladott, idegrendszeri tüneteket is okozó Lyme-kórhoz hasonló sclerosis multiplexnél (SM) vagy mozgató idegsejt pusztulásnál (ASL), kötőszövet-gyulladásnál (SLE) a CD57+ sejtszám teljesen normális és napközbeni ingadozást sem mutat.
2) Gerincvíz vizsgálata
A gerincvízből NEM mutatható ki a Lyme fertőzés, az esetek mindössze 7%-ban volt pontos ez a diagnózis. A miértje szintén a teszt "megbízhatóságában" keresendő.
3) MR vizsgálat
Az SM és a Lyme pontosan ugyanazt az elváltozást okozza a fehérállományban, emiatt a differenciáldiagnózis nem használhatja fel.
Az érdeklődő orvosoknak javasoljuk az ILADS nemzetközi szervezetet, ahol szívesen állnak rendelkezésre bármely felmerülő szakmai kérdésben illetve fogadnak orvosokat továbbképzésre, konferenciáik pedig elérhetőek a www.ilads.org oldalon.
Az elmúlt 10 évben rengeteg újdonság született, amit a tankönyvírók sajnálatos módon nem vesznek figyelembe. Elég csak belegondolni abba a ténybe, hogy egy, a 80-as években felállított gyógyszertprotokollt alkalmaznak a mai napig, miközben egyre többen bizonyítják a biofilm jelenlétét (egy magyar kutatónő, Dr Sápi Éva is!), az elmúlt években napvilágra került, hogyan hamisították meg illetve rejtették el a hosszú távú antibiotikum hatékonyságát vizsgáló tanulmányt, illetve előtérbe kerültek a legtöbb orvos által még ismeretlen társfertőzések is, mint a bartonella, babesia, mycoplasma, krónikus EBV. Ezek felismerése, megfelelő kezelése alapvető.
Mindenképpen járjuk végig a Lyme kór kizárására / megerősítésére szolgáló utat, mivel a szteroidkezelésben részesült beteg végleges felgyógyulási esélye minimális.

ILADS - End Lyme disease epidemic through education, awareness & physican training.
ilads.org
Add a comment...

Egy szerb lány története, akit ALS betegséggel diagnosztizáltak. Persze, kiderült, hogy Lyme és a vele járó társfertőzések.

"Bátorítottak, hogy írjak arról, mi segített visszafordítani az ALS-em romlását, sőt néhány tünet teljes megszűnését.
2013-ban diagnosztizáltak ALS-sel (atrófiásak voltak a kezeim, és nem tudtam letenni a sarkaimat a talajra, folyamatosan a lábujjaimon jártam, amitől elvesztettem az egyensúly érzékemet, de 2014 év végéig ez így maradt) A legrosszabb 2016. jan.ra lett a helyzet: nem tudtam egyedül járni vagy egy helyben állni sem, nem tudtam többé felemelni a karjaimat, nem tudtam kinyitni az ujjaimat vagy használni a kezeimet, súlyos nyelési problémáim lettek, fuldokoltam még a víz ivástól is. Légszomjam volt, görcseim voltak egész testszerte, rángatózással. 9-10 kilót fogytam, egészen 45 kilóra. Fejfájásaim voltak és álmatlanságban szenvedtem, hideg és meleghullámok valamit hát és nyak fájdalom napi 24 órában. A beszéd is nehezen ment. 2015 áprilisáig tartott mire megtaláltam a megfelelő Lyme és társfertőzés tesztet, amely aztán pozitív is lett. 2016 február lett, mire találtam Lyme ban jártas orvost, aki tudta is hogy mit csinál, és most 2-3 antibiotikum kombinált kúrán vagyok, 2 hónap IV-vel kiegészítve. És egészen egy hónappal ezelőttig tartott hogy kivetessem az amalgám töméseimet és két gyökérkezelt fogat. Kb. fél évnyi kombinált antibiotkum terápia után kezdtem el változásokat tapasztalni. Minden légzési problémám elmúlt, ahogy a nyelésiek is. Az ujjaim elkezdtek kinyílni és újra meg tudtam fogni, ragadni dolgokat. A görcsök és rángatózások 90%-a elmúlt. Már nincsenek fájdalmaim sem, kivéve a nyakamban, de az is felére csökkent. 5 kg-t sikerült visszahíznom is. Egy hónappal ezelőtt a két gyökérkezelt fogamat kihúzattam, és a második kihúzása után már két nappal jobb lett a lábaim és bokáim irányíthatósága. (Ez a legnagyobb gond a járásommal, mivel túl feszesek voltak és fájdalmas volt a járás, és annyira el voltak ferdülve, hogy öt métert se tudtam megtenni egyedül. A férjem hordott mindenhova, de a második foghúzás után 2 nappal már 20-30 métert tudtam sétálni egy irányba és vissza, ferdülés nélkül (a férjem még fogta a kezem). És mindez azóta is így van, plusz azóta egyetlen nap sem éreztem fáradtnak magam. TEhát, a kombinált antibió terápia és a gyökérkezelt fogak kihúzatása megállította az ALS-em romlását ... most fogom majd kipróbálni az Andy Cutler protokollt és kipróbálni az RNA eredményeit (?? nem világos az utóbbi). És muszáj leírnom, mit csináltam rosszul: 1. akupunktúrás kezeléseket kaptam - gondolom amikor ezek jobban beindították a szervezetemben a keringést, egyben még több baktériumot is szórtak szét, így rosszabbak lettek a tüneteim mint előtte bármikor 2. Bíztam az orvosokban és kortikoszteroidokat szedtem, melyek majdnem megöltek. Elvesztettem a vállaimat, és a legelső WB tesztem is negatív lett miattuk, ezt nem mondják el az orvosok! 3. Az első antibiotikum terápiám monoterápia volt, mely súlyosbította a tüneteimet, tehát ha antibiotikumat szedsz, szedj legalább 2-3-t egy időben, és foglalkozz a társfertőzésekkel is, mert anélkül az antibió nem fog működni!"

Kezelése: Riamet, majd 2 hónap intravénás Rocephin, ezután Plaquenil és Tetralysal kombináció. Ezután Tetralisal és Plaquenil naponta, majd váltakozva Azithromicyn, Bactrim, Tinidazol, Cefuroxime.
Add a comment...

Post has attachment
Egy apró kullancs, diagnózisok hosszú sora és akut fájdalom. Ez jelenti a sok szenvedő betegeknek a Lyme-kórt, amennyiben nem kezelik időben. Az utóbbi években azonban úgy tűnik, végre változtatnak ezen az helyzeten, a betegek hallatják a hangjukat. 2016 szeptemberében az Egészségügyi Minisztérium bemutatta nemzeti tervét a Lyme-kór elleni küzdelemre. Céljai: széleskörű tájékoztatás, a kullancshelyzet monitorozása, a betegek megfelelő ellátása illetőleg kutatás.
"Jól néz ki, legalábbis papíron" véli a szintén ebben a betegségben szenvedő Elisabeth – "a tervezet gyümölcsére azonban még várni kell." Emiatt döntött úgy, hogy megosztja történetét könyv alakban. (La maladie de Lyme : Journal d’un naufrage). "10 év telt el az orvosok közötti vándorlással, szenvedés és kétségek között, mielőtt nevet adhattam volna a gonosznak, az állami egészségügy azonban még mindig nem ismeri el krónikus betegségnek". Elisabeth diagnózisa végül depresszió lesz, amire 2 évig antidepresszánsokkal kezelték.

http://www.lci.fr/sante/la-maladie-de-lyme-a-detruit-ma-vie-et-je-continue-d-en-payer-le-prix-des-patientes-temoignent-plan-national-de-lutte-2028593.html?utm_campaign=Echobox&utm_medium=Social&utm_source=Facebook#link_time=1489922832
Add a comment...

Kutatók értékelték ki a Glasgow Kórház 2000-2010 közötti betegadatait, hogy felmérjék a cink hosszú távú szedésének a következményeit. Ebben az időszakban 70 betegnek ajánlották, hogy panaszaikra cink kiegészítőt szedjenek, mindössze egyetlen orvos figyelmeztette a betegét arra, hogy ez milyen szövődményekkel járhat hosszú távon. Csak kettő orvos ellenőrizte a beteg réz szintjét (a cink felborítja a réz egynsúlyt, ami szintén egészségügyi panaszokhoz, májkárosodáshoz, neurológiai tünetekhez vezethet főleg alacsony cöruloplazmin szint esetén) 13 betegnél alakult ki vérszegénység, alacsony fehérvérsejt szint, egyéb neurológiai panaszok, 5 betegnél perifériás neuropátia, ataxia, idegfájdalom, végtagzsibbadás.

https://www.eurekalert.org/pub_rele…/2015-06/b-dom061615.php
Add a comment...
Wait while more posts are being loaded