Profile cover photo
Profile photo
Болезнь Бехтерева Анкилозирующий спондилит
49 followers -
Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)
Болезнь Бехтерева (Анкилозирующий спондилит)

49 followers
About
Болезнь Бехтерева's posts

Post has attachment

Post has attachment
Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лекарственных препаратов для них.
Цель мониторинга - проверить доступность лекарственных препаратов для отдельных категорий граждан, имеющих право на льготное обеспечение препаратами.
Приглашаем пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом, принять участие в опросе.

Анкета доступна по данной ссылке https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScueRFG6ThxGUK_FKU24EsMemRZDe_TWNOpew0WhpIGm2-AMw/viewform

Post has attachment
<Не существует дня без борьбы с заболеванием, но мы сильнее этого>

Лидер известной группы Imagine Dragons признался, что страдает от анкилозирующего спондилита

Восемь лет назад Дэн Рейнольдс был на пике славы, но тогда же начались его проблемы со здоровьем.

Рейнольдс, фронтмен группы Imagine Dragons (неоднократного обладателя Грэмми), говорит, что в возрасте 21 года он начал испытывать «изнурительную» боль, которая заставила его отменять многочисленные шоу.

«Это было намного больше, чем просто боль в спине. У меня было ощущение, вроде кто-то сверлит мои нервы», говорит он. «Прежде чем группа становится популярной, приходится очень много работать: выступать в маленьких клубах не один раз за вечер, придумывать активные шоу». Он добавляет: «Я не мог выйти на сцену. Я не мог двигаться, я не мог спать по ночам, я не мог стоять совершенно неподвижно. Я не мог сидеть более получаса «.

Тем не менее, бесчисленные визиты к врачам не могли помочь диагностировать источник боли. Некоторые предположили, что у Рейнольдса был радикулит, но соответствующее лечение не избавило его от боли. Первый опыт лечения был «большим разочарованием», вспоминает Рейнольдс.

По предложению своего брата, вокалист проконсультировался с ревматологом, чтобы узнать, может ли он страдать от анкилозирующего спондилита, заболевания, от которого уже страдали его близкие родственники. Анкилозирующий спондилит, часто сокращается как АС, представляет собой хроническое воспалительное заболевание суставов и позвоночника.

«Я наконец-то решился сходить к ревматологу, мне сделали тест, чтобы определить, есть ли эта предрасположенность в моих генах, так как это аутоиммунное заболевание,» говорит он. «А потом ревматологи поставили мне диагноз, расписали план лечения, которое подействовало практически сразу. Что было еще одним признаком того, что это правильный диагноз».

Лечение Рейнольдса включает в себя активный образ жизни и здоровое питание, он занимается йогой.

Сейчас ему 29, и он признает, что долгое время сомневался, стоит ли озвучивать свое состояние фанам группы. «Мне было крайне стыдно и некомфортно признать свое заболевание, это заставило бы меня чувствовать себя как-то не так, или сказать слово «болезнь», это такое резкое и неприятное слово» признается знаменитость. «И я не хотел признаться самому себе, или кому-либо другому, что я борюсь с заболеванием».

Теперь, после признания певца, он уверен, что не только готов бороться сам, но и готов помочь другим чувствовать себя так же уверено с помощью This AS Life Live!, интерактивного ток-шоу для пациентов с АС.

«У меня есть шанс действительно повысить осведомленность и помочь людям, которым только устанавливается диагноз, объяснить им, что есть на самом деле свет в конце туннеля», говорит он изданию PEOPLE, которое состоит в партнерстве с Американской ассоциацией по изучению спондилита (SAA) и Novartis.

Рейнольдс вспоминает начало заболевания и называет его «страшным временем», и он надеется помочь предоставить некоторое представление другим пациентам, как пройти через это.

В дополнение к видео, сайт будет иметь информацию о заболевании, а также форумы сообществ с чатами для пациентов и членов их семей, чтобы войти в контакт друг с другом. И, Рейнолдс отмечает, что поддержка со стороны близких имеет решающее значение.

Он говорит, что его согруппники из Imagine Dragons (Wayne Sermon, Daniel Platzman, Ben McKee) и его жена (Aja Volkman) «на самом деле поддерживают его».

«Был период в моей жизни, вероятно, шесть месяцев, когда я едва мог сделать что-нибудь: я не мог поднять вещи, и моя жена терпеливо помогла мне пройти через это», говорит Рейнольдс. И теперь у него есть еще больше людей, для которых стоит оставаться здоровым: четырехлетняя дочь Arrow и близнецы (две девочки, родившиеся в апреле) .

«Моя 4-летняя дочь — свет мира», говорит он PEOPLE. «Она мое все, и мысль о том, что я не в состоянии поднять ее на руки — самое угнетающее, что есть в моей жизни»

Сейчас фронтмен вернулся в студию, работая над третьим альбомом, выход которого следует ожидать в 2017 году.

Несмотря на все это, Рейнольдс отмечает, что он старается вести правильный активный образ жизни, который держит заболевание в страхе; и теперь помогает другим сделать то же самое.

Хотя Рейнольдс сейчас находится в стадии ремиссии, он говорит, что жизнь с AС является «постоянной и пожизненной битвой».

17 июля 2017 года концерт Imagine dragons состоится в Москве.

https://www.youtube.com/watch?v=IhP3J0j9JmY
Источник: http://rheumo.com/vazhno-znat/lider-izvestnoj-gruppy-imagine-dragons-priznalsya-chto-stradaet-ot-ankiloziruyushhego-spondilita/

Post has attachment

Post has attachment

Post has attachment
Школа для пациентов с болезнью Бехтерева в Москве 24.06.2017
24 июня 2017 г., начало в 11:00
Аудитория им. Готье, ГКБ № 1 им. Н.И.Пирогова
Адрес: г. Москва, Ленинский проспект, д. 8, корп. 10

ЛЕКТОРЫ:
- Жиляев Евгений Валерьевич - Главный внештатный специалист ревматолог г. Москвы, Профессор кафедры ревматологии ГБОУ ДПО Российская медицинская академия последипломного образования Минздрава России;

- Шмидт Евгения Исаковна – КМН, Заведующая 31 ревматологическим отделением ГКБ № 1 им. Н.И.Пирогова, врач-ревматолог высшей категории, заслуженный врач РФ;

- Клименко Олеся Александровна – КМН, Доцент кафедры факультетской терапии им. А.И.Нестерова ГБОУ ВПО РНИМУ им. Н.И.Пирогова, врач-ревматолог;

- Вахова Елена Сергеевна – КМН, Доцент кафедры глазных болезней факультета дополнительного образования МГМСУ, Старший научный сотрудник Московского НИИ глазных болезней им. Гельмгольца.

ТЕМЫ ЛЕКЦИЙ:

Лечение Болезни Бехтерева в Московском регионе. Проблемы и пути их решения (Жиляев Е.В.);
Болезнь Бехтерева – основные методы лечения, что нужно знать (Шмидт Е.И.);
Внесуставные проявления Болезни Бехтерева (Клименко О.А.);
Увеиты при Болезни Бехтерева (Вахова Е.С.)

Ответы специалистов на вопросы пациентов.

Регистрация на сайте: http://bbehtereva.ru/novosti/434-shkola-dlya-patsientov-s-boleznyu-bekhtereva-v-moskve-24-06-2017
Прямая ссылка на регистрацию: https://goo.gl/forms/Jnc5Crvrfkt9sWG32
Photo

Post has attachment
Бесплатные тренинги по скандинавской ходьбе в Казани, Новосибирске, Волгограде

Серия фестивалей скандинавской ходьбы «Свобода движения», организованных Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы (RNWA), пройдет 27 мая в Казани (парк «Крылья Советов»), 3 июня в Новосибирске (Центральный парк), а завершит серию этого года фестиваль «Свобода движения» в Волгограде (Парк Победы – верхняя терраса), который пройдет 18 июня.

Мировые ученые, Институт ревматологии говорят о пользе постоянной двигательной активности и скандинавской ходьбы для пациентов, страдающих анкилозирующим спондилитом. У пациентов из Казани, Новосибирска и Волгограда имеется возможность бесплатно попробовать этот вид физической активности с профессионалами - Русской национальной ассоциацией скандинавской ходьбы. Используйте данную возможность.

http://bbehtereva.ru/novosti/433-besplatnye-treningi-po-skandinavskaya-khodbe-v-kazani-novosibirske-volgograde
Photo

Post has attachment
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА В КРАСНОЯРСКЕ

Адрес места проведения: г. Красноярск, ул.Ленина, д. 22,

10 июня 2017 в 15 часов Красноярский медицинский университет совместно с Красноярским государственным институтом искусств организовывает Школу для пациентов с анкилозирущим спондилитом (Болезнь Бехтерева), в рамках школы планируется образовательная и культурная часть. Участие бесплатное. Место проведения Институт искусств (Красноярск, улица Ленина, 22). По всем вопросам обращаться к Мордовскому Василию Сергевичу, врач-ординатор (https://vk.com/vasiliymordov, vasek220@mail.ru) .

http://bbehtereva.ru/novosti/432-shkola-dlya-patsientov-s-boleznyu-bekhtereva-v-krasnoyarske-10-06-2017
Photo

Post has attachment

Post has attachment
ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ, СТРАДАЮЩИХ БОЛЕЗНЬЮ БЕХТЕРЕВА, ПРОШЛА В УФЕ

В Уфе создадут отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева
Это один из итогов выездной Школы для пациентов, которое прошло в Башкирии 13 мая 2017 года.

65 жителей Уфы стали слушателями выездной Школы для пациентов с болезнью Бехтерева, организованной 13 мая 2017 года специалистами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой и Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при поддержке главного ревматолога Республики. По итогам Школы пациенты Уфы создали инициативную группу, чтобы организовать в городе собственное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.

Школа для пациентов – одна из активно развивающихся программ Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева, созданного в Москве в 2012 году. Программа реализуется при активной научной, методической и организационной поддержке руководства и специалистов ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН. В среднем за год выездные занятия Школы с участием ведущих ревматологов и методистов проходят в 6 регионах России. В конце апреля 2017 года на VII Съезде ревматологов России Школу для пациентов пригласили провести выездное занятие в Уфе.
Прочитали лекции и затем ответили на вопросы участников Школы для пациентов Шандор Эрдес, Заместитель директора по науке ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой», профессор, доктор медицинских наук, а также Татьяна Дубинина, Заведующая лабораторией научно-организационных проблем ревматологии НИИ Ревматологии, а также Алексей Ситало, Президент Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева.
Слушателям Школы для пациентов рассказали о современном взгляде на диагностику и основные методы лечения болезни Бехтерева, о практике использования биологической терапии при лечении болезни Бехтерева. Большой интерес и множество вопросов вызвали обсуждение темы беременности и родов при заболевании, тема профилактики возможных проблем. Кроме того, пациентам представили курс лечебной физкультуры, специально разработанный методистами НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой, который позволяет пациентам с ревматологическими заболеваниями сохранять подвижность и вести активную жизнь.
Каждому участнику Школы для пациентов в Уфе были вручены диски с записью комплекса упражнений и брошюры с рекомендациями по самостоятельным регулярным занятиям ЛФК, выпущенные Обществом взаимопомощи при болезни Бехтерева при содействии Института ревматологии.

В завершение Школы для пациентов представители ФГБНУ «НИ Института ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН и Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева ответили на вопросы слушателей о правилах получения инвалидности, нюансах лечения и подходах к выбору терапии, лекарственном обеспечении пациентов и другие.
Но одним из наиболее важных итогов выездной Школы для пациентов стало создание инициативной группы жителей Уфы, которые планируют создать в городе региональное отделение Общества взаимопомощи при болезни Бехтерева. Как и для Общества, главными направлениями деятельности региональных активистов станут обучение основам самодиагностики и эффективным методам профилактики заболевания, навыкам здорового образа жизни, а также ведение постоянного диалога с медиками и системой здравоохранения Башкирии по возникающим у пациентов вопросам. Таким образом, отделение, как и Общество в целом, смогут улучшить качество жизни пациентов с болезнью Бехтерева и другими ревматическими заболеваниями.

http://bbehtereva.ru/novosti/431-shkola-dlya-patsientov-stradayushchikh-boleznyu-bekhtereva-proshla-v-ufe
PhotoPhotoPhotoPhoto
22.05.2017
4 Photos - View album
Wait while more posts are being loaded