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Tu Lupus Es Mi Lupus
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Para toda persona que convive con una enfermedad crónica
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Uno de los pasos más importantes en la planificación del embarazo en personas con enfermedades como el lupus, Sjögren o artritis reumatoide es la revisión de la medicación que tomamos. Esto se hace en las consultas preconcepcionales, en las que nuestro médico revisará uno a uno nuestros tratamientos para asegurarse de que son seguros en la concepción y embarazo.

Es un paso importante tanto para hombres como para mujeres, ya que hay medicación que no es compatible con la concepción, como la talidomida.

En caso de que algún tratamiento no sea compatible, nos lo cambiarán y tendremos que esperar unas semanas para intentar la concepción.

Esta semana os hablo precisamente de eso: de la medicación en la concepción, embarazo y lactancia.

Dejar la medicación en el embarazo podría ser perjudicial, así que no tomes este tipo de decisiones sin hablar antes con tu especialista!
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Este año, por el día mundial del lupus, quiero que sepáis lo mucho que valéis. Quiero que os miréis al espejo y que, más allá de las heridas y cicatrices del lupus, os veáis a vosotros mismos.

La enfermedad y lo que ésta trae consigo nos cambia. Es imposible que no lo haga... Tan sólo procura que esos cambios sean en la dirección que quieras tú y no el lupus.

Hay cosas, por supuesto, en las que no podremos elegir... Pero debemos estar atentos para elegir siempre que podamos.

Y tú, que miras mis cicatrices... ve más allá. Mírame a mí! Y valórame por lo que soy en lugar de por lo que tengo.
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Acthar es un tratamiento que va a poner un poco de orden en aquellos pacientes que tienen un desajuste en la hormona corticotropina, cuya función es regular la producción de cortisol.

Se emplea como tratamiento en lupus, esclerosis múltiple, sarcoidosis, artritis reumatoide, psoriasis, espondilitis anquilosante, dermatomiositis sistémica y síndrome nefrótico.

Según un estudio de finales de 2017, el Acthar puede ser potencialmente beneficioso en aquellos pacientes d lupus con actividad persistente a pesar del uso de corticoides
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Aunque la causa del lupus es desconocida a día de hoy, sí se sabe que su manifestación está influenciada por una serie de factores que deben darse de manera combinada para dar lugar al lupus: factores genéticos, la epigenética, las hormonas, la exposición a virus y los factores ambientales.

No sé vosotros, pero yo, mirándolo así, siento que hay que tener muuuuuy mala suerte!!! :p
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El lupuzor, que era la gran esperanza para el tratamiento del lupus, no ha superado la fase III del ensayo clínico.

Aunque mostró ser más efectivo que el placebo, la diferencia no ha sido significativa (52,5% frente al 44,6), por lo que no ha alcanzado el objetivo primario.

La farmacéutica seguirá trabajando para mejorarlo.
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La nefritis lúpica es la afectación en los riñones provocada por el lupus. Alrededor del 50% de pacientes la sufren. El BI 655064 es un biológico q está en ensayo clínico para tratarla.

Si estás interesado en participar en este estudio, habla con tu médico. Se está llevando a cabo en México, Barcelona, Madrid, Valencia, EEUU y otros países de Europa.
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Toda mi vida tuve claro que quería ser madre, pero los médicos no me han dejado estos últimos 9 años por el lupus :-( . Es una espera dura que sólo comprende quien la sufre.

Por fin, tras tanto tiempo de cuidados, paciencia y espera, estamos un poco más cerca :-) .

Ni os imagináis la ilusión que me hace compartir esto con todos vosotros!!! :D 🤰

No dejes que te digan que no puedes ser madre porque tienes lupus. Hay casos en que no se puede, pero la mayoría sí podemos ;-)
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Somos muchos los que debemos tomar ansiolíticos y os aseguro que no es plato de gusto. Lo más complicado, sin embargo, viene a la hora de dejarlos.

Con estos trucos espero poder ayudar. Yo los acabo de dejar y sé que no es tarea fácil.
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Guía de Práctica Clínica sobre la Detección y el Manejo de la Enfermedad Renal Crónica (ERC)
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Alrededor del 60% de pacientes con lupus tienen, además, Sjögren. Es una enfermedad autoinmune en la que nuestras defensas atacan a las glándulas de secreción externa. Esto provoca síntomas como sequedad ocular, salivar, vaginal... y muchos síntomas más como fatiga y dolor.

Aunque el síndrome de Sjögren no tiene cura a día de hoy, sí que hay muchos tratamientos que tienen por objetivo aliviar los síntomas. Además, hay muchos ensayos clínicos en marcha! :D

Y esta semana los pacientes con lupus y síndrome de Sjögren asociado tienen buenas noticias: el epratuzumab muestra resultados positivos y mejorías! :-)
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