Profile cover photo
Profile photo
Stichting ALS Nederland
79 followers -
Vecht mee tegen de genadeloze ziekte ALS -- Doneer op Giro 100.000
Vecht mee tegen de genadeloze ziekte ALS -- Doneer op Giro 100.000

79 followers
About
Stichting ALS Nederland's posts

TryMe, het vervolg op Project MinE
Stichting ALS Nederland en het ALS Centrum starten Project TryMe om de zoektocht naar een oplossing voor ALS te versnellen. Het doel van TryMe is dat 25% van de ALS-patiënten kan deelnemen aan efficiënt opgezette medicijnonderzoeken (trials). Op basis van de ALS-genen uit Project MinE zoeken de onderzoekers van het ALS Centrum Nederland naar mogelijke behandelingen. Deze worden vervolgens getest in innovatieve trials waarin patiënten wearables dragen en ehealth dagboekjes over hun ziekteverloop bijhouden.https://www.als.nl/project-tryme/

Post has attachment
Wat er in twee jaar kan gebeuren
“I was like you, dear reader, on top of the world an loving every minute of it” Garmt van Soest (1977) woont in Utrecht. Hij is levensgenieter, hardwerkende yup, muziekliefhebber, kitesurfer, vriend, foodie en jonge echtgenoot als hij in de zomer van 2013 te horen krijgt dat hij aan ALS lijdt. Niet lang na de aanvankelijke schok van de diagnose kiest Garmt er voor om de strijd aan te gaan met zijn ziekte #KickALS in the balls https://lnkd.in/dHSVcUz
#ALS   #icebucketchallenge   #MND   #KickALS  

Post has attachment
Twee nieuwe ALS-genen ontdekt
In het toonaangevend wetenschappelijke tijdschrift Nature Genetics zijn gisteren twee artikelen gepubliceerd over de ontdekking van nieuwe ALS-genen. Het gen NEK1 en het gen C21orf2 geven beide een verhoogd risico op ALS, zo luidt de conclusie van het onderzoek van Prof. Dr. Jan Veldink van het UMC Utrecht Hersencentrum. Beide genen zijn ontdekt met behulp van financiering van wetenschappelijk onderzoek door Stichting ALS Nederland/Project MinE.
#ALS   #MND   #genen   #genetics  

Post has attachment
Via diverse animatiefilmpjes hebben we je al laten zien welke onderzoeken wij financieren. Project FTD is een van die onderzoeken en vindt plaats in het ALS Centrum te Amsterdam. Via ons Youtube kanaal kan je de hele serie bekijken. https://youtu.be/bEgdRnD64hI
#ALS   #MND   #Wetenschap   #onderzoek  

Post has attachment
Positieve resultaten van interim analyse Masitinib studie ALS
Het farmaceutische bedrijf AB Science heeft positieve resultaten gerapporteerd van hun tussentijdse analyse in de Masitinib fase 2/3 studie bij ALS. Bij het ALS Centrum nemen 10 ALS-patiënten deel aan deze trial. Het bedrijf gaat nu in overleg met de Europese regelgevende instantie (EMA) over een eventuele aanvraag voor toelating van hun medicijn tot de Europese markt voor ALS. Deze studieresultaten zijn goed nieuws! Lees via onderstaande link het volledige artikel van het ALS Centrum.http://www.als-centrum.nl/positieve-resultaten-interim-ana…/
#ALS   #MND   #Wetenschappelijk   #onderzoek  

Post has attachment
Vanaf vandaag is Oscar Wagner door heel Nederland te zien. Oscar overleed op 24 december vorig jaar aan de gevolgen van ALS. Ook Oscar roept op om door te gaan met de strijd tegen ALS. Want er is nog steeds geen oplossing voor deze genadeloze ziekte.
#ALS   #MND  
Photo

Post has attachment
Samen met je collega's het diepe in?Maandag 15 februari start de inschrijving!

www.amsterdamcityswim.nl

#ALS   #MND   #ACS   #Amsterdam   #city   #Swim  

Post has attachment
Project ALS-CarE
Er is nog geen effectieve behandeling tegen ALS. De progressieve en complexe aard van de ziekte vraagt om flexibele medische zorg. Om complicaties bij patiënten te voorkomen is het belangrijk dat er wordt nagedacht over hoe de beste kwaliteit van zorg gegeven kan worden. 
Daarom is er project ALS-CarE: een zorgsysteem voor mensen met ALS. In dit systeem is aandacht voor begeleiding bij verminderde mobiliteit en  voor het aanschaffen van hulpmiddelen, maar ook voor begeleiding bij slikproblemen en bij tijdige overgang op sondevoeding. De revalidatiearts, fysiotherapeut, logopedist, diëtist, ergotherapeut en psycholoog spelen hierin allemaal een rol. Een multidisciplinaire aanpak voor de zorg is dus nodig, aangepast op het stadium van de ziekte.
ALS-CarE is een project waarbij acht Europese ALS-centra uit Ierland, Italië, Nederland, Duitsland, Frankrijk, Groot-Brittannië en België de zorg aan mensen met ALS vergelijken en de beste voorbeelden van elkaar overnemen. Het uiteindelijke doel is een multidisciplinair en online zorg-platform.
In de Europese landen is de zorg nu op heel verschillende manieren geregeld. De internationale centra willen van elkaar leren en afspraken maken over wat goede zorg is.  Ook vragen zij patiënten en naasten naar verbetering door middel van vragenlijsten over de kwaliteit van zorg en leven. De ALS-centra willen daarmee samen met de patiënten, de zorg voor alle ALS-patiënten verbeteren.

#ALS   #MND  

Post has attachment
Bekijk het vierde animatiefilmpje in de reeks filmpjes over de onderzoeksprojecten die wij financieren.

Project Beyond MinE Beyond richt zich op de opslag en analyse van 22.500 DNA-profielen uit de hele wereld om genetische oorzaken van ALS te vinden.

Project Beyond MinE
Project MinE is het grootste genetische onderzoek naar ALS ooit. Het doel is om de genetische oorzaken van ALS te vinden. Voor dit project wordt het DNA van 15.000 ALS-patiënten en 7.500 gezonde controlepersonen wereldwijd geanalyseerd bij het ALS Centrum Nederland. Beyond Project MinE heeft als doel om alle voorbereidingen te treffen voor de opslag en analyse van al deze 22.500 DNA-profielen uit de hele wereld. 

De DNA-profielen worden volledig afgelezen met whole genome sequencing, een methode waarbij alle genetische eigenschappen binnen een DNA-profiel in kaart worden gebracht. Dat gebeurt in Amerika, door een gespecialiseerd bedrijf. Het aflezen van DNA-profielen levert veel data op. Zo staat de data van één DNA-profiel gelijk aan ongeveer 80 gigabyte en zijn alle 22.500 DNA-profielen goed voor 2 petabyte aan data.  Dat is een stapel harddrives zo hoog als de Domtoren!  Project MinE is dus een ongekende uitdaging in benodigde opslag- en rekencapaciteit. 

In het ALS Centrum worden alle DNA-data vergeleken. Om de genetische oorzaak van ALS te vinden moeten de verschillen in DNA zeer zorgvuldig in kaart gebracht worden. Ieder verschil kan mogelijk een oorzaak van ALS zijn en moet daarom onderzocht worden.

Het vermoeden bestaat dat er niet één oorzaak voor ALS is, maar dat er verschillende genetische afwijkingen zijn die een rol spelen in het ontstaan van ALS. Het is dus goed mogelijk dat er verschillende behandelingen nodig zijn om de eventueel verschillende oorzaken van ALS te bestrijden.
Vecht mee tegen een genadeloze ziekte. www.als.nl
#ALS   #MND  

Post has attachment
Bekijk het derde animatiefilmpje in de reeks filmpjes over de onderzoeksprojecten die Stichting ALS Nederland financiert. 
Project ALS Biobank en Database richt zich op het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens van ALS-patiënten en gezonde mensen om zo snel mogelijk een behandeling voor ALS te vinden. 

Vecht mee tegen een genadeloze ziekte en word donateur!

Project Biobank en Database
In de ALS Biobank en Database wordt van zo veel mogelijk patiënten met ALS informatie verzameld voor wetenschappelijk onderzoek. Ook gegevens van patiënten met PLS en PSMA en van gezonde controlepersonen wordt er in opgeslagen. 

Onderzoeksmedewerkers van ALS Centrum Nederland rijden door het land om bloed af te nemen bij patiënten. Uit dit bloed wordt het DNA gehaald voor onderzoek. Met behulp van dit DNA onderzoeken we welke veranderingen (mutaties) ervoor zorgen dat iemand ALS krijgt. 

Patiënten vullen ook vragenlijsten in over onder andere leefstijl, bijvoorbeeld of ze roken en hoe ze gewend waren te eten. De vragenlijsten gaan ook over waar patiënten wonen, of ze een sport beoefenden en wat voor werk ze deden. 

Onderzoekers kijken daarmee welke omgevingsfactoren een risico kunnen geven voor ALS. Zouden bijvoorbeeld schadelijke stoffen in de woonomgeving een risico kunnen geven? 

De gegevens worden, met toestemming van de patiënt, ook gebruikt voor grote internationale onderzoeken, zoals Project MinE. 

In de ALS Biobank en Database zijn al gegevens verzameld van 2.500 patiënten en het ALS Centrum vraagt alle patiënten om mee te doen. Want om zo goed mogelijk onderzoek te doen zijn nog veel meer gegevens nodig. Hiermee kunnen onderzoekers aanknopingspunten vinden voor de ontwikkeling van een behandeling van ALS.
#ALS   #MND   #wetenschap    #onderzoek   #projectMinE  
Wait while more posts are being loaded