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NPO法人GISTERS
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GIST(消化管間質腫瘍)を中心に肉腫患者さんや家族のためのコミュニティー
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GIST・肉腫患者と家族のおしゃべり会in九州への参加者を募集します。


◇日時:2017年6月17日(土)13:30~16:30
◇場所:北九州市小倉北区北九州市立商工貿易会館603会議室
http://www.syoukou-boueki.jp/
      JR小倉駅からモノレール二駅『旦過』下車 徒歩3分 
      駐車場有    
◇内容:患者と家族での悩み相談、情報の共有化
      ※国立がんセンター中央病院/西田先生の講義ビデオ上映。
◇定員:40名程度
◇その他:おしゃべり会終了後、17時から場所を変えて懇親会を予定しています。 こちらにも奮ってご参加ください。リラックスしてお話ししましょう

参加ご希望の方は下記までご連絡ください。

メール  gist@jqmail.jp 

世話人 寺岡 西舘 まで


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患者さん同士、ご家族同士でおしゃべりしませんか?

広島のGIST・肉腫患者おしゃべり会も18回目を迎えます。
今年は秋に勉強会の企画がありますし、広島のリレーフォーライフ(9/17~9/18)にも参加するので、そのご相談などもあるようです。
広島の患者さんやご家族を中心に、一緒に学び、活動し、患者力をUPさせていきましょう。

お近くの方はぜひご参加ください。

https://www.dropbox.com/s/nwnlav3dhpkm2vv/GIST%E3%81%8A%E3%81%97%E3%82%83%E3%81%B9%E3%82%8A%E4%BC%9A%28%E7%AC%AC1%EF%BC%98%E5%9B%9E%EF%BC%89%E6%A1%88%E5%86%85.pdf?dl=0

第21回中部GIST患者と家族の会・通常総会開催のお知らせ
https://gistchubu.jimdo.com/


名古屋を拠点に活動されている「中部GIST患者と家族の会」さんより、患者会開催のお知らせが届いています。毎回、会員以外の方も多数参加されていますので、ぜひお気軽にご参加、お問い合わせください。

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第21回中部GIST患者と家族の会・通常総会開催のお知らせ

今回は、名古屋を拠点としてがん患者・家族の支援活動に取り組み、名古屋市と協働で運営する「名古屋市がん相談情報サロン・ピアネット」や愛知県内16のがん診療連携拠点病院などでがんのピアサポート活動をされる「NPO法人ミーネット」と共催で開催いたします。

*会員の方には郵便・メールなどで連絡が届きます。
*会員でない方も参加できますが、一度、下記の電話・メール宛にお問い合わせ下さい。

日時  平成29年7月1日(土) 
    13時30分から16時45分
    (開場13時00分)

内容 ○総会(前年度事業・会計報告、
       新年度予 定、役員選 等)
   ○講演会・質疑応答
   ・名古屋市がん相談情報サロン
    「ピアネット」のご紹介
   ・澤木明先生ご講演
    藤田保健衛生大学医学部
    臨床腫瘍科 准教授
   (GISTに関する基本的な事や、学会での
    最新情報もお話いただける予定です。)
   ○患者交流会・個別相談会

場所  愛知県がんセンター中央病院 1階
      国際医学交流センター 大会議室 
      (名古屋市千種区鹿子殿1-1)
     地下鉄名城線自由ヶ丘駅から徒歩7分
     駐車場 30分までは無料、
         以後1時間につき100円

アドバイザー 藤田保健衛生大学 総合消化器外科
      准教授  稲葉一樹 先生
                                              
中部GIST患者と家族の会
TEL : 090-4217-2067  
mail : gistchubu@yahoo.co.jp
                 
共催  NPO法人ミーネット


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今年も各地でGIST関連の活動がスタートしています。5月以降決定しているところをお知らせします。未定の部分につきましては、詳細が決まり次第お知らせしてまいります。

① 5月13日(土)~5月14日(日)
「リレーフォーライフ・ジャパン2017わかやま」へ参加します。
http://relayforlife.jp/wakayama/
正式なチーム参加はありませんが、メンバー数名が参加しています。
会場でGISTERSのTシャツを見かけましたら、ぜひお声がけください。

② 5月13日(土)~5月14日(日)
「リレーフォーライフ・ジャパン2017くまもと」へ参加します。
http://relayforlife.jp/kumamoto/
第1回目より毎年チーム参加を続けています。GISTERSのテントへぜひお立ち寄りください。

③ 5月20日(土)~5月21日(日)
「リレーフォーライフ・ジャパン2017茨城」へ参加します。
http://relayforlife.jp/ibaraki/
10年前の第一回目より毎回チーム参加を続けています。フリマや手作りワークショップを開催します。ご来場をお待ちしております。。

④九州・小倉GIST患者おしゃべり会
一昨年の勉強会から開催が開いていましたが、今年は患者さん同士のコミュニケーションを密にしていこうと思います。次回勉強会の準備会も兼ねて有志が集まります。初めての方、お悩みのある方、ご自分以外のGIST患者さんと話がしてみたい方など、ぜひお気軽にご参加ください。
◇日時:2017年6月17日(土)13:30~16:30
◇場所:北九州市小倉北区北九州市立商工貿易会館603会議室
http://www.syoukou-boueki.jp/
      JR小倉駅からモノレール二駅『旦過』下車 徒歩3分 
      駐車場有    
◇内容:患者と家族での悩み相談、情報の共有化
      ※専門医の講義は予定しておりません。
◇定員:40名程度
◇その他:おしゃべり会終了後、17時から場所を変えて懇親会を予定しています。 こちらにも奮ってご参加ください。胸襟を開いてお話ししましょう。


⑤ 7月1日(土) 「中部GIST患者と家族の会」主催の勉強会が開催されます。
日時 2017年7月1日(土)  13:00~16:30(開場12時30分)
場所 愛知県がんセンター中央病院 1階 国際医学交流センター 大会議室
    (名古屋市千種区鹿子殿1-1)
    地下鉄名城線自由ヶ丘駅から徒歩7分
    駐車場 30分までは無料、以後1時間につき100円
詳細 中部患者会HPをご覧ください。
     https://gistchubu.jimdo.com/

⑥ 7月9日(日)
GIST・肉腫おしゃべり会 広島(が開催されます。
日時 2017年7月9日(日) 14:00-16:30
場所 広島市男女参画推進センター ゆいぽーと4階研修室①
    (広島市中区大手町5丁目6-9)
    1700~からは場所を移して恒例の懇親会も開催します。
詳細 新たな情報が入りましたらお知らせいたします。

⑦ 8月19日(土)〜8月20日(日)
キャンサーネット・ジャパンさんが主催する
東京八重洲 ジャパンキャンサーフォーラムに参加予定です。
詳細は未定です。

⑧ 8月26日(土)〜8月27日(日)
リレーフォーライフ・ジャパン2017 室蘭へ参加します。
https://rfljmuroran.jimdo.com/
詳細は追ってお知らせします。

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第20回目となりました。
中部GIST患者と家族の会 3月12日(日)開催のお知らせです。

お問い合わせは 中部GIST患者と家族の会
  TEL : 090-4217-2067
  mail : gistchubu@yahoo.co.jp

  HP : https://gistchubu.jimdo.com/
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広島で17回目の交流会「GIST・肉腫おしゃべり会」が
3月11日に開催されます。
今回は患者さんとご家族だけの会です。
初めての方も、どうぞお気軽にご参加ください。

お問い合わせは世話人の寺元さん
           090-7277-2075 まで
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今年の勉強会&交流会は金沢からスタートです❗
Gnet金沢の会と共催で下記の通り開催します。

日時 平成29年 3月25日(土)10:30~16:00
場所 ITプラザ武蔵 6階 交流室1

講師 杉山敏郎 先生 富山大学医学部附属病院
テーマ 「専門医のGIST治療の基本的な考えかた」
治療を続けて行くなかで患者さんが直面する分岐点があります。その様々な場面で、専門医はどのような基準で考え、どのような対応をしているのか?医師からの提案を私たちはどのように理解し、そして判断していけば良いのか?
しっかりと学び、そして皆さんで話し合う場をご用意しました。
ご都合のつく方はぜひご参加ください。

参加費は無料ですが、開催までの期間、金沢の活動に対するご寄付を募らせて頂きます。。
http://japangiving.jp/c/12203

今後も北陸地域での活動を充実させていきたいと思います。ぜひ皆様のご支援を宜しくお願いいたします。
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GnetやGIST掲示板でもSunny北加さんが書かれていましたが、GISTに対する新たな二つの薬剤に関するレポートを「海外がん医療情報リファレンス」さんが和訳してご紹介くださっています。

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あけましておめでとうございます。

昨年は旧Gnetのダウンなど、メンバーの皆さまには大変なご心配、ご迷惑をおかけいたしました。
現在は臨時のGnetを立ち上げ、新規の方も含め、参加するメンバーさんも増えてきております。

一昨年の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」や昨年の「がん対策基本法改正案」などにより、私達「希少がん患者」を取り巻く環境も少しずつ良い方向へ変化してきています。ご尽力くださっている皆様にも、心より感謝の意を表します。
ですが、全ての患者さんがその恩恵を受けているわけではなく、未だに適切な治療を受けられず、相談できる場所もないと悩んでおられる患者さん、ご家族がいらっしゃいます。

私達GISTERSは、今年も患者さんの方を向き、患者会だからこそできる事は何か?GISTERSでないとできない事は何か?を常に考え、実行して参ります。
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