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NPO法人GISTERS
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GIST(消化管間質腫瘍)を中心に肉腫患者さんや家族のためのコミュニティー
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11月、12月は広島、大阪、名古屋、熊本でGISTセミナー&患者会が開催されます。広島、大阪では署名活動についてもお話させていただきます。

日程をご確認のうえ、ぜひ会場へお運びください。

11月17日 広島
https://1drv.ms/b/s!Au5wpT7nwOtlk2WL4rbnd1AON9yi

11月23日 大阪
https://1drv.ms/b/s!Au5wpT7nwOtlk2bhgi4WtYmo0Ds0

12月9日 名古屋
https://gistchubu.jimdo.com/
近日掲載予定 会場は同じ場所です。

12月15日 熊本
https://1drv.ms/b/s!Au5wpT7nwOtlk2T1n_wukG18tRbL

11月中はTAS-116の早期承認を目指す署名活動も継続中です。
今回は「先駆け審査指定制度」への指定を要望していますが、医薬品の早期承認プログラムとしては、他にも「条件付き早期承認制度」があります。GISTに限らず希少がん適応の薬剤は、こうした早期承認プログラムへも優先的に指定されるべきだと思います。
また、本来は患者が要望するまでもなく、国が製薬企業をリードして希少がんに対する治療薬、治療法の開発を進めなくてはいけないはずです。
今回の皆様のご署名による要望活動は、今後の希少がんの治療法開発にも関わる重要な取り組みだと考えています。ぜひ引き続きご協力のほど、宜しくお願いいたします。
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広島で第23回目となるGIST・肉腫 学習会&おしゃべり会が開催されます。

今回は岡山の川崎医科大附属病院、臨床腫瘍科でGIST専門外来を開設されている山村真弘先生をお招きしての勉強会です。

ぜひ奮ってご参加ください。
詳細は下記をご覧ください。

https://1drv.ms/b/s!Au5wpT7nwOtlk1wYzexcRWp-mNwm
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今週末は・滋賀・上野・岐阜です!
GISTERS in リレーフォーライフ!!

リレー・フォー・ライフ・ジャパン滋賀医大
https://relayforlife.jp/shigaidai/

https://1drv.ms/b/s!Au5wpT7nwOtlk1r7bJ2HuTM8YW5i

リレー・フォー・ライフ・ジャパン2018東京上野
http://rflj.tokyo/

岐阜でもGISTERSと中部の会の皆さんが集まります。
リレー・フォー・ライフ・ジャパン岐阜
http://relayforlife.jp/gifu/

ぜひ緑のGISTERSフラッグを目指してお集まりください!!!
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☆ 動画配信のお知らせ ☆

2018年6月23日に開催させていただいた「GIST患者セミナー2018」の模様が動画配信されました。

・開会のご挨拶 国がん中央病院 西田俊朗 院長
・GISTの新たな治療法 国がん東病院 内藤陽一 先生
・GISTの基礎知識 国がん中央病院 本間義崇 先生
・希少がんセンターの取り組み 国がん希少がんセンター長 川井章 先生
・希少がんホットラインから見えるGIST患者さんの現状 国がん希少がんセンター 加藤陽子 様
・パネルディスカッション NPO法人GISTERS 松崎雅央 平塚歩 橋本篤士 司会 NPO法人GISTERS副理事長 櫻井公恵
・閉会のご挨拶 NPO法人GISTERS理事長 西舘澄人

以上の7本です。

https://www.youtube.com/channel/UCicLjKtxm1uIyHKw12RW1Qw

上記のリンクからどうぞ。


PhotoPhotoPhotoPhotoPhoto
2018/10/02
7 Photos - View album
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いよいよ9月ですね。リレーフォーライフのシーズンもいよいよ終盤、NPO法人GISTERSとして今年は新潟・新潟市、宮城・仙台、東京・上野、高知・等に参加予定です。
「GISTの患者会ってどんな雰囲気なのかな?」
「会に入りたいわけじゃないけど、同じ病気の人達と話しがしてみたい」
どんな理由でも構いません。どの会場でも飛び入り参加歓迎です。
ぜひTeamGISTERSに会いに来てください。

新潟 9/22~9/23

[http://relayforlife.jp/niigata/

宮城 9/29~9/30

http://relayforlife.jp/miyagi/

東京 10/13~10/14

http://rflj.tokyo/

横浜 10/6~10/7

http://relayforlife.jp/yokohama/

高知 10/20~10/21

http://relayforlife.jp/kochi/
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NPOの参加とは別に、GISTERSメンバーさんが参加しているリレーフォーライフは以下の通りです。
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佐賀県・佐賀市 福岡に続きGISTERSメンバーさんが参加しています。
9/22~9/23
http://relayforlife.jp/saga/

大阪・貝塚 も頑張っています。
9/22~9/23
http://rflsensyu.wixsite.com/kaizuka/2018-1

愛知・岡崎 も中部の会の皆さんを中心に毎年参加されています。
9/29~9/30
http://rfljokazaki.wixsite.com/rflj-okazaki

群馬県・前橋市でも毎年参加されているメンバーさんがおられます。
10/6~10/7
http://relayforlife.jp/gunma/

滋賀県・滋賀医科大学にも、毎年メンバーさんが参加してくださっています。
10/13~10/14
http://relayforlife.jp/shigaidai/

岐阜県・ 岐阜大学医学部附属病院 も一度行ってみたい開催地です。中部の皆さんが参加されています。
10/13~10/14
http://relayforlife.jp/gifu/
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GIST・肉腫 患者会 in 福岡

日時:2018年7月21日(土) 14:00~16:30

場所:なみきスクエア(福岡市東市民センター) 1階 第1多目的室
JR鹿児島本線千早駅(博多駅より2駅)下車 徒歩1分
https://www.namiki-sq.jp/access/

内容:
 第1部(13:00~14:00)  セミナー 
  「最適なGIST治療を受けるために(仮題)」
    川崎医科大学 臨床腫瘍学教室 講師 
    同大附属病院 臨床腫瘍科 医長
    山村 真弘 先生

 第2部(14:15~16:30)
  ・個別相談会(山村先生)
  ・患者交流会

参加費:無料


※終了後、博多駅近辺で懇親会を開催します(場所は当日ご案内します)。

◎ご参加希望の方は、できれば事前に申し込みをお願いします。

申し込みにあたっては、個別相談の希望の有無、懇親会の参加の有無を申し添え下さい。e-mail(宛先 qgisters@gmil.com)にてお願いします。

今回は、いつも好評の山村先生の個別相談に時間を多くとっております。山村先生は懇親会もご参加です。いっぱいお話ししましょう。博多観光がてら、全国からのご参加をお待ち申し上げます。

チラシはこちらです。
https://www.dropbox.com/s/yx950eeftrxpdok/20180721GIST%E6%82%A3%E8%80%85%E4%BC%9Ain%E7%A6%8F%E5%B2%A1%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7.pdf?dl=0
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7月は7日に広島と21日に福岡で患者会が開催されます。

普段は同じGIST患者さんとお会いする機会も少ないと思います。もしかすると一度もお会いした事がない、という方もおられるでしょう。

広島、福岡、どちらも患者さん同士の情報交換が活発です。医療情報だけではなく、仕事の事、生活・家庭の事など、患者さん同士だからこそ解り合えることがあります。

どうかお一人で悩まずに、まずはGISTERSメンバーとお話しに来てください。きっと次のステップにつながるはずです。
PhotoPhotoPhoto
2018/07/04
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今月23日(土)13:30より
「GIST患者と家族のセミナー北海道・札幌」が開催されます。
講師は北大腫瘍センターの中積 宏之 先生です。
●GISTの基礎知識~進行GISTの治療
●治療薬グリベック~スーテント~スチバーガについて
●質疑応答
恒例の交流会もあります。

https://www.dropbox.com/s/28pa0ifoiorklv5/2018%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%82%BB%E3%83%9F%E3%83%8A%E3%83%BC%20%281_%292014_11_6.pdf?dl=0
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7月7日 七夕の日に第22回目となる
「GIST・肉腫おしゃべり会 広島」が開催されます。

詳細はこちおらでご確認ください。

https://www.dropbox.com/s/ch8zspcx7kj8tkm/GIST%E3%81%8A%E3%81%97%E3%82%83%E3%81%B9%E3%82%8A%E4%BC%9A%28%E7%AC%AC22%E5%9B%9E%29%E6%A1%88%E5%86%85%E3%83%81%E3%83%A9%E3%82%B7%28PDF%29.pdf?dl=0
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