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Asociación ADEFHIC
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ADEFHIC se une al Grupo Teaming! Para los que no lo conozcais Teaming es una herramienta Online para recaudar fondos para causas sociales, a través de micro donaciones de 1 Euro al mes. Con esta filosofía, se basan en que "Con 1 Euro, nosotros solos no podemos hacer mucho pero si nos unimos podemos conseguir grandes cosas".

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Mañana da comienzo la 1ª Subasta Solidaria de ADEFHIC... #CadaGotaSuma

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[TESTIMONIO]
Verónica R. T. es un caso "atípìco" de esta enfermedad. Atípico porque no padece dolores de cabeza, ni vómitos, ni mareos. Le descubrieron edema de papila a raíz de un orzuelo y, tras la punción lumbar, llegó el diagnóstico definitivo de Hipertensión Intracraneal Idiopática.
Su testimonio es todo un ejemplo de superación. Verónica, lejos de dejarse vencer, ha "aparcado" los miedos y, con mucho esfuerzo y constancia, ha conseguido VIVIR y disfrutar de lo que le rodea a pesar de los límites que le pone la enfermedad.
Muchas gracias Verónica por compartir este pedacito de ti con nosotros
http://goo.gl/ITNJMu

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Nieves G. madre de afectado y socia de ADEFHIC ha tenido la oportunidad de contar en un periódico de Aragón, su historia personal con la Hipertensión Intracraneal Idiopática. En la entrevista podemos leer como la enfermedad se manifiesta en Pedro, su hijo, un joven deportista muy alejado del perfil de enfermo más común.

"Gracias Nieves por ser incansable y por
dedicarnos tan maravillosas palabras"
http://goo.gl/mAQDnW

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Zulima N. M. tiene 30 años. Tardaron alrededor de 7 meses en darle un diagnóstico (desde mayo hasta noviembre de 2013). En abril de 2015 le pusieron una válvula ventrículo-peritoneal que quitaron 3 días más tarde porque estaba mal colocada,. En esa misma intervención, le ponen una válvula lumbo-peritoneal.

En este testimonio, Zulima nos relata lo que ha supuesto para ella todo este proceso hasta la actualidad.

Muchas gracias Zulima por compartir tu experiencia

http://goo.gl/e5AtyM

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ADEFHIC y el 29 de Febrero!! Día mundial de las Enfermedades Raras. Sube tu foto y difunde #SomosFeder  

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Cadena SER Soria concede una entrevista a la Presidenta de ADEFHIC y por segunda vez, tiene la oportunidad de dar a conocer la Hipertensión Intracraneal Idiopática y sus complicaciones de diagnóstico y manejo de la enfermedad.
La Asociación ADEFHIC y la importancia del movimiento asociativo para llevar a cabo los ojetivos de la misma, han sido también, algunos de los puntos tratados.

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La Presidenta de ADEFHIC Ana Isabel Paulano, fue seleccionada por el Presidente de FEDER, Juan Carrión,  como Representante en la provincia de Soria para la creación del Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León. 
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