Profile cover photo
Profile photo
КОМАНДА МЕТЕЛИЦА
4 followers
4 followers
About
Posts

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Неделя рванула с места в карьер.
Понедельник.
В 7:00 Дмитрий Маковцы (Дмитрий Лайкович) уже уехал из офиса с блендерами, термосами, пеленками и прочей необходимостью в аэропорт. #Артемка с мамой сегодня приземлились в 8:45 и прямым ходом в НПЦ СМПД им В. Ф. Войно-Ясенецкого. Начинается курс лечения, а за ним курс консультаций. Пока не понятно сколько будут стоить дополнительные консультации. Но опять нужны деньги на сабрил, потому что в пятницу мама Артёмки получила отказ от Министерства здравоохранения Архангельской области в закупке лекарств.
За сегодня у нас еще несколько консультаций в разных концах Москвы в разных НИИ. Дай Бог здоровья и терпения, докторам, которые идут нам на встречу и выделяют время на это.
Как-то надо успеть заехать Лене, она все понимает, но ей там скучно и страшно, а мы зашились просто конец света, то каждый день проведывали, а то вон даже через 3 или 4 дня. Нет, на не голодает, и нормально одета, но моя душа не на месте.

Вторник.
День будет аховый, в 7:00 у нас уже свидание на МКАДе с водителем машины которую предоставили наши потрясающие друзья для перевозки вещей и тд. в Китеж в Ростове. Погрузки, разгрузки, дорога и тд.
И пока коллеги будут заняты этим, я должна расписать целый военный план как умудрится и попасть в очередь на пересадку печени мальчику, из Ростовской области, который уже на диализе…
И медсовет в Вишневке, надеюсь выпишут Лена Шерышова

Среда.
В 8:00 прибывает мальчик Паша из Питера, которому благодаря вам удалось купить билеты на нормальный поезд, а не на автобус, где парню с костылями просто не высидеть. Осталось поселить их с 22.08 по 25.08 лучше на Юго-западной и лучше бесплатно, а там как пойдет!

Четверг.
Сложная комплексная консультация для Паши в Клинике ФГБУ ФБ МСЭ Минтруда России. Мы очень надеемся, что предыдущий врач не добил зоны роста костей. Очень. Но видимо надежды пустые, поэтому и к протезистам тоже идем – не может 13-летний подросток уродоваться на костылях.

Пятница.
Консультации Пашу в компании Отто Бок. Да, будем пробовать все что можно, все что доступно. В 13 лет если уже быть инвалидом, то с шиком и перспективой хорошей счастливой жизни. Да и специалисты в Отто Бок классные.

Суббота.
Всегда посвящена #НикитаИванченко и объезду всех наших подопечных. А вечером мы проводим Пашу с мамой в Москву.

Воскресенье.
Сажаем цветы в хосписе в Дегунино, можете присоединиться)))

Помочь нам:
1. Я-кошелек 410011746886975
2. Карта Сбера - 4279 3800 2566 5086 (Светлана Александровна С.)
3. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
Получатель МПЭСЦМ
4. На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 через терминалы Сбербанка
5. SMS на короткий номер 3443 со словом МЕТЕЛИЦА и суммой перевода.
6. QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
7. https://www.paypal.me/metelitsa
PhotoPhotoPhotoPhoto
20.08.2018
4 Photos - View album
Add a comment...

Post has attachment
Пусть будут и цветы, и дети!
Каждый год мы думаем принимать ли участие в этой в целом хорошей акции. Каждый год нас останавливает то, что – благотворительность может быть массовой только когда, каждый из массы людей, приходит и участвует в благотворительной акции осознанно и добровольно, например, благотворительные марафоны, концерты и прочее. А вот с букетами так не получилось. Если 19 человек в классе примут участие, то и 20-ый последний поддастся мнению большинства, а значит в его душе останется непонимание, сожаление и возможно обида.
Я помню себя с огромным букетом гладиолусов, они были неподъемные, неуправляемые, даже не знаю я их тащила в школу или они, наклонившись всей своей тяжестью вперёд, тащили меня. Я помню, что это был праздник. До самого последнего 1 сентября это был праздник, в старших классах ясное дело мы паясничали, приходили демонстративные, кричащие, протестующие, но нам нравилось, я точно помню нам нравилось ощущение праздника.
Поэтому мы не будем участвовать в акции с букетами. Мы не просим вас делать пожертвования в наши программы вместо букетов, делайте так как вам хочется, как вы это чувствуете. У современной школы осталось так мало традиций, так мало праздника и так мало радости, путь будет букет! Вдруг эти букеты и правда раскрасят, как минимум неделю, и детям, и педагогам.
Сейчас не просто живётся – может быть кто-то готов и купить букет и сделать пожертвование, а кто-то просто нарежет цветов на даче, никому не надо об этом знать. Какая разница откуда букет. Но если вместо букета деньги… то тот, кто рассчитывал нарезать на даче, сделает пожертвование не от души, не потому что может и хочет, а потому что его приперли к стенке мнением большинства, и может быть он пойдет дальше с мыслью – расплодили фондов, или что-то в этом роде.
Я не понимаю какой класс готов услышать истории наших подопечных, а для кого из детей это будет травмой, я не знаю. Даже до вас, наши друзья, мы не доносим половины того что происходит и половины ужаса, потому что нам от этого легче не станет, а вам хуже, больней, станет точно. А тут дети. Просто я не готова, мы не готовы, идти к детям, забрать цветы, а вместо них оставить боль и непонимание в день, когда все идут в школу, кто с трепетом впервые, кто-то после лета с грустью и радостью.
Я хочу, что вы помогали нам, другим фондам и командам, но помогали потому что вы хотите этого, а не под давлением большинства, потому что вы сопереживаете и сочувствуете, а не потому что вам некуда деваться от наездов мам одноклассников. Я очень хочу, чтобы вы помогали потому что вы можете это делать, а не потому что отрываете последнее из-за страха быть хуже других.
Простите коллеги, простите наши дорогие благотворители, надо бы, наверное, воспользоваться ситуацией, но я уверена, если у вас есть возможность вы итак нас поддержите, тихо, спокойно, без пафоса.
Желаю вам всем, всегда, быть благотворителями, а не объектом благотворительности.
Это наша позиция, это наше мнение, и мы не претендуем на правоту, просто хотим жить и работать без осадка и тяжести на душе.
Photo
Add a comment...

Post has attachment
Неделя обещает быть сумасшедшей.
#ВикаШарипова и я сейчас уже на пути в НИИ Эндокринологии для окончательного подтверждения схемы лечения диабета и нейропатии, потом у нас НИИ Неврологии, а по пути может быть Заскочим к #ЛенаШерышова, которая там всеми силами почему-то вдруг начала косит от занятий и от ходьбы. Видно привыкла к коляске, ну да мы ее сегодня увезем.
#НикитаИванченко всю неделю будет делать упор на вертикализацию, потому что на прошлой уже выдерживал по 2 минуты, и потому что мочевой пузырь начал выдерживать по 2 часа, то есть пошло восстановление полным ходом.
До кучи 20-го прилетает #Артёмка , а у нас как всегда в кошельке вошь на аркане ну да справимся, я думаю.
#ЖеняПанков все упирается в средства, мы все отбрасываем консультативную работу и другие дела, даже подготовку к новому сезону, и начинаем собирать средства - все уперлось в найм сиделок((((
Добавляются аж 3 подопечных, у всех уникальные ситуации и уникальные заболевания
- кокса вара (отмирание, недоразвитие тазового сустава) парню всего 13 лет, а ему уже отказано и в лечении и в протезировании, кто-то мне тут говорил про мегамилосердный Питер, вот он Питер, обычный, такой же как все города, с разными людьми умными и глупыми, добрыми и мерзкими, город как город.
- уникальное пока не диагностированное состояние у парня 29 лет - постоянные боли в суставах и разрушение костей, пока не выявили причину;
- молодая женщина с ДЦП и двумя маленькими детьми, которой просто получить консультацию у нейрохирурга из-за ДЦП не возможно, потому что все в один голос говорят - я оперировать не буду, не тратьте моё время, а там боли, крглосуточные, месяцы без сна и жуткое поражение позвоночника.

В общем денег нет, но мы держимся!!!

Поддержать нас можно:
1. Я-кошелек 410011746886975
2. Карта Сбера - 4279 3800 2566 5086 (Светлана Александровна С.)
3. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
Получатель МПЭСЦМ
4. На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 через терминалы Сбербанка
5. SMS на короткий номер 3443 со словом МЕТЕЛИЦА и суммой перевода.
6. QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
7. https://www.paypal.me/metelitsa
Photo
Add a comment...

Post has attachment
Add a comment...

Post has attachment
Итоги недели.
У команды МОО МПЭСЦ «Метелица» неделя прошла очень плодотворно. Систематические занятия и просто поддержка творят чудеса, наши подопечные идут на поправку, с каждым днем они делают все большие успехи!
#ЛенаШерышова уже научилась стоять без ходунков, вестибулярный аппарат наконец-то заработал, с ходунками она проходит все больше и больше. Начинали мы с того, что просто учились вставать, но к концу недели она проходит уже не один десяток метров.
#ЖеняПанков сегодня был на консультации в нижегородском НИИТО. Ему опять предложили лечить гнойный свищ дома и отказали в госпитализации, мотивируя это тем, что может «вдруг образоваться еще больший свищ от дренажа». У нас пока не собраны средства на сиделок, чтобы перевезти Женю в Москву.
#Артёмка собирается в Москву, 20 августа мы его встречаем. Это опять дополнительные расходы и проблемы, но надо жить дальше и дальше лечиться.
#ВикаШарипова наконец завтра получит первичный комплекс консультаций. Вы не знаете кто это? Вот завтра мы вам о ней отдельно расскажем.
#НикитаИванченко уже уверенно управляет своей коляской, и сидит в ней без посторонней помощи и фиксаторов.
Конечно, есть и печальные новости…
Ленку в ближайшее время ждет вторая операция и на реабилитацию требуются средства.
Никиту в сентябре планируем перевести на ОМС, но для этого требуется погасить хотя бы половину долга в 800 т. р. по реабилитации.
За эту неделю нами было проведено более 20 заочных консультаций, 2 из которых уже на следующей недели превратятся в наших новых подопечных.
Поддержать нас можно:
1. Я-кошелек 410011746886975
2. Карта Сбера - 4279 3800 2566 5086 (Светлана Александровна С.)
3. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
Получатель МПЭСЦМ
4. На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 через терминалы Сбербанка
5. SMS на короткий номер 3443 со словом МЕТЕЛИЦА и суммой перевода.
6. QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
7. https://www.paypal.me/metelitsa https://kukuwesteu4.blob.core.windows.net/production-kuku-attachment-images/ec8d6e7cabe5501b18ab2a8acf67d286d6f46600501dfdb5146ccd0d0bd03079/video-1533811330.mp4
Add a comment...

8 августа, очередной день занятий с Леной. Даже в промежутках между операциями мы не теряем время. Наши коллеги ездят в НИИ Вишневского и ежедневно занимаются с ней. Не смотря на большие трудности, с каждым днём она делает большие успехи. Потихоньку восстанавливается вестибулярный аппарат, левая нога все лучше и лучше работает! Ещё неделю назад Лена не могла разогнуть ногу в колене и совсем не двигала стопой, а сейчас она все ближе к тому, чтобы ходить самостоятельно без ходунков! https://kukuwesteu4.blob.core.windows.net/production-kuku-attachment-images/6105f562d50ad2956e4b1e9416b69101106c5bfccf4f1184ccc4b01665e77b6f/8.08.mp4
Add a comment...

Post has attachment
В сентябре 2018 года стартует новый проект МОО МПЭСЦ «Метелица» по адаптивному скалолазанию «Первый шаг для солнечных детей».
В период 2-10 сентября объявляется набор группы детей из 10 человек с синдромом Дауна (СД). Команда МОО МПЭСЦ «Метелица» уже имеет успешный опыт работы с детьми с СД. Более подробно с проектом вы можете ознакомиться в статье «Первый шаг для солнечных детей» (https://metelitsa-team.ru/?p=5463)
Занятия скалолазанием. Адаптация для детей с синдромом Дауна». Будем рады вас видеть в сентябре! Занятия для детей-инвалидов бесплатные.
Поддержать проект можно:
1. Я-кошелек 410011746886975
2. Карта Сбера - 4279 3800 2566 5086 (Светлана Александровна С.)
3. Р/С 40703810238000004544
В ПАО СБЕРБАНК
К/С 3010181040000000000225
в ГУ БАНКА РОССИИ ПО ЦФО
БИК 044525225
Получатель МПЭСЦМ
4. На корпоративную карту 4274 3800 1053 8657 через терминалы Сбербанка
5. SMS на короткий номер 3443 со словом МЕТЕЛИЦА и суммой перевода.
6. QIWI-кошелек +7-916-517-29-47
7. https://www.paypal.me/metelitsa
Photo
Add a comment...
Wait while more posts are being loaded